Ammetto di essere a volte un po’ particolare e testardo, persino pessimista; eppure è proprio questa prudenza ad avermi portato fin qui, dove ogni tanto posso alzare la voce al di sopra della media per far sapere che qualcosa è possibile. Per questo, in realtà, non comprendo fino in fondo il significato della Giornata mondiale della paralisi cerebrale, che a quanto pare celebriamo oggi; e, se devo essere del tutto sincero, non comprendo neppure molti altri «giorni speciali». Questi «giorni speciali» esistono soprattutto perché qualcuno ha pensato che fosse necessario parlare di un determinato tema. In effetti è proprio ciò che faccio anch’io con questo articolo: ne scrivo. Ma da tutto questo nasce ben poca azione concreta per migliorare il futuro di qualcuno. Si parla tanto di inclusione e uguaglianza, ma con questi «giorni speciali per bisogni speciali» finiamo per renderci ancora più speciali, perché di un argomento si parla soltanto nel suo giorno dedicato; poi, per un altro anno, tutto tornerà a essere altrettanto impossibile.
Questa volta, però, non intendo limitarmi a criticare. La Giornata mondiale della paralisi cerebrale esiste e la celebriamo perché siamo una grande comunità mondiale e, a quanto pare, così la nostra voce riesce a farsi sentire. Me ne congratulo con tutti noi. Capisco perché questa giornata esista, ma non so se sia davvero dedicata alle persone cui dovrebbe esserlo. Vorrei quindi aggiungere qualcosa, affinché almeno una volta le attribuiamo qualche pensiero e non rimanga soltanto la giornata della paralisi cerebrale.
Mi capita che le persone sappiano dove e che cosa faccio, ne siano contente e mi sostengano. Allo stesso tempo, però, vedono la carrozzina e vedono me che, all’inizio di un discorso, balbetto perché con l’attività aumenta la mia tensione muscolare, o comunque la si voglia chiamare. Capisco che possa disturbare e vi dico pubblicamente, con sincerità, che disturba anche me. Vorrei però spiegare che si tratta di un riflesso momentaneo, di uno spasmo o di qualcosa di simile, visibile soltanto dall’esterno. Non mi provoca dolore né stanchezza e non influisce sulle mie capacità, che, come potete vedere da ciò che scrivo, possono esprimersi con piena chiarezza. È soltanto il modo in cui parlo… quello che è…
So che, nel caso della paralisi cerebrale, le persone spesso pensano che vi sia una qualche difficoltà cognitiva soltanto perché una persona siede su una carrozzina pesante e larga ed è sostenuta da ogni lato. Sì, forse non è una bella immagine… Ma la paralisi cerebrale, pur derivando da una lesione cerebrale, non implica sempre una disabilità intellettiva o una qualche debolezza. Può effettivamente comportare una gamma molto ampia di difficoltà, ma queste non sono mai inevitabili e non si manifestano nello stesso modo in tutte le persone.
Spieghiamo quindi brevemente che cos’è la paralisi cerebrale. Paralisi cerebrale (PC) è il termine collettivo con cui si indicano disturbi permanenti del movimento e della postura, talvolta accompagnati anche da disturbi delle capacità cognitive, causati da una lesione irreversibile o da uno sviluppo anomalo del cervello nelle prime fasi della vita, più spesso prima, durante o poco dopo la nascita. La lesione cerebrale non peggiora, poiché la condizione non è progressiva; con il passare degli anni possono tuttavia cambiare le sue conseguenze, come la rigidità muscolare, le contratture, il dolore e la stanchezza. La PC è la causa più comune di disabilità motoria nei bambini.
Tutto questo è possibile, ma varia molto da persona a persona. Non entrerò però nei dettagli, perché desidero parlare di me. Come sapete, esistono anche persone con PC che vivono in modo autonomo, hanno studiato e svolgono la propria professione. Naturalmente abbiamo bisogno di molto sostegno aggiuntivo e affrontiamo numerose difficoltà. Ma il senso dell’inclusione sta proprio nel fatto che alcune di queste difficoltà le risolviamo da soli e ce ne assumiamo la responsabilità. Anche noi persone con disabilità siamo spesso il maggiore ostacolo a noi stessi. Ma se vogliamo a ogni costo vivere come tutti gli altri, dobbiamo anche affrontare le cose a modo nostro e nei limiti delle nostre possibilità. Non voglio in alcun modo essere aggressivo o offensivo verso qualcuno; tuttavia, per chi di noi è in grado di fare determinate cose, un’eccessiva premura dall’esterno può diventare più un peso che un aiuto.
Di recente mi è capitato un episodio. Stavo definendo una questione personale con qualcuno e avevamo discusso molti dettagli al telefono; tutto procedeva bene. Poi ci siamo accordati per incontrarci e mi sono recato sul posto.
Arrivo e dovremmo parlare della questione in sé. La prima cosa che questa persona mi chiede, seppure con le migliori intenzioni, è però:
«Jaka, ti affatichiamo molto facendoti andare avanti e indietro?»
Probabilmente è difficile spiegare tutto, e non posso neppure rimproverare questa persona per la domanda, perché non mi conosce molto bene. Una domanda del genere, invece, la rimprovero a chi mi conosce bene e, a quanto pare, mi comprende altrettanto bene.
Dunque, molto brevemente: se sono su una carrozzina, con il corpo storto e sostenuto da ogni lato, non significa necessariamente che ogni spostamento sia una fatica. Sono arrivato in un luogo per parlare di lavoro con qualcuno. Se l’altra persona è lì per lavoro, parliamo con me di quello, non di quanto sia difficile trovare il furgone adatto o un fisioterapista per le mie necessità. Certo, alcune persone non riescono a fare quanto riesco a fare io. E anch’io potrei essere stanco dopo un incontro… e avere bisogno di aiuto per compiere una determinata azione. Ma non sarà necessariamente una conseguenza della disabilità. Del resto, un datore di lavoro non chiede neppure alle persone che camminano se il lavoro le «affatica», no? Può accadere che loro non riescano a fare qualcosa e io invece sì…
Voglio soltanto dire che esistono persone con disabilità per le quali andare in banca, al negozio o in un luogo per vendere una casa non rappresenta una sofferenza. Può comunque essere faticoso e scomodo, come talvolta lo è per tutti gli altri. Ma questo è un mio problema personale, intimo. Se avrò bisogno di aiuto o di un consiglio, lo farò presente e lo dirò. Ciò che mi «affatica» davvero consiste in problemi del tutto diversi da quelli che voi, credo anche in buona fede, considerate tali perché non riuscite a immaginare che cosa significhi trovarsi nei miei panni. Ma questo è un problema mio.
A ogni livello vogliamo l’inclusione, ed è giusto così. Ma l’inclusione non consiste soltanto nel fatto che una terza persona accompagni una persona con disabilità a un evento. A mio modesto parere, è anzitutto la persona con disabilità stessa a vivere l’inclusione. Oppure rimane più chiusa nel proprio ambiente e non la vive. Dipende da ciascuno. Quando arrivo in un luogo per mia iniziativa e per un mio interesse, questa è un’inclusione che non è più soltanto un concetto, ma Vita. Credo che, in quel momento, una terza persona non debba preoccuparsi di come io sia arrivato, di che cosa abbia dovuto fare, di come mi senta o se sia lì volentieri oppure no. Se sono venuto, non sono lì per l’inclusione in sé né perché si parla di disabilità. Forse sono lì per l’evento, per la musica, per il buon cibo o semplicemente per qualcuno. Non occorre neppure ammirarmi o sottolineare che si tratta di inclusione soltanto perché, sinceramente, non tutte le persone con PC riescono a farlo. Se per me fosse stato troppo faticoso o scomodo, non sarei venuto. E se sono in un posto nonostante non ne avessi voglia, alla mia età e con la mia testa probabilmente è colpa mia, no? Naturalmente ogni tanto mi lamenterò anche con una persona cara e la farò arrabbiare. Tutto questo è inclusione. E ne scrivo anche per farvi vedere che sono in grado di valutare da solo. L’inclusione non è un concetto nato nello studio di un medico o nell’ufficio di un’assistente sociale. L’inclusione è la vita stessa: non priva di difficoltà né di enigmi irrisolvibili, ma pur sempre soltanto Vita. Proprio noi sostenitori dell’inclusione spesso lo dimentichiamo, quando dovremmo dirlo a quegli stessi medici, assistenti sociali, assistenti personali, terapeuti, familiari e a molti altri. Anche noi dobbiamo fare molto. E il paradosso è che anche questo è inclusione.
Oserò dire che noi persone con disabilità non soffriamo perché dobbiamo fare qualcosa a modo nostro. Soffriamo perché gli altri presumono in anticipo che una cosa sia molto più difficile soltanto perché non camminiamo. A volte lo è, altre volte no. Soffriamo perché le strade non sono sistemate e perché il tempo è brutto. Proprio come tutti gli altri. O forse anch’io ho semplificato troppo e mi sbaglio. Giudicate voi. Ma l’inclusione dovrebbe funzionare così per tutti. E spesso non è così.
La PC comprende una gamma di necessità talmente diverse che, nel nostro caso, può sembrare ancora più facilmente che tutto sia molto faticoso. Perché sediamo in modo insolito, perché un braccio è piegato e una gamba rigida, perché il nostro parlare è difficile da comprendere. Eppure il libretto di circolazione dell’automobile è intestato a me, così come le bollette… Dunque qualcosa è possibile? Proprio la PC è un buon esempio di tutto ciò che può essere possibile, anche quando gli inizi sono incerti e difficili.
Dobbiamo capire tutti insieme che l’inclusione è qualcosa che possiamo soltanto vivere, non qualcosa che occorre pianificare nei minimi dettagli finendo magari per fare tutto tranne vivere!
Fino ad allora avremo la nostra giornata mondiale e saranno gli altri a parlare di tutti noi — mentre noi, inclusi, parleremo con loro — di ciò di cui, a quanto pare, abbiamo bisogno; e continueremo a cercare l’inclusione da qualche parte all’esterno. Ma questo, da solo, non sarà mai sufficiente.