Ich gebe zu, dass ich gelegentlich etwas eigenwillig und stur, ja sogar schwarzseherisch bin, aber diese Vorsicht hat mich dorthin gebracht, wo ich heute bin, sodass ich gelegentlich aus der Masse des Gewöhnlichen heraus etwas hinausrufen kann, damit sichtbar wird, dass es möglich ist. Deshalb verstehe ich den Sinn des Welttags der Zerebralparese, den wir angeblich heute begehen, nicht ganz, und wenn ich ganz ehrlich bin, verstehe ich auch eine ganze Reihe anderer „besonderer Tage“ nicht. Diese „besonderen Tage“ gibt es wohl vor allem deshalb, weil jemand auf die Idee gekommen ist, dass man über etwas sprechen müsse. Eigentlich stimmt das – genau wie in diesem Beitrag – schreibe auch ich darüber. Von einer konkreten Aktion für eine bessere Zukunft für irgendwen bleibt dabei allerdings wenig übrig. Es wird so viel über Inklusion und Gleichheit gesprochen, aber mit diesen „besonderen Tagen für besondere Bedürfnisse“ machen wir uns noch besonderer, weil über etwas nur an einem besonderen Tag gesprochen wird und danach ein weiteres Jahr lang wieder alles genauso unmöglich bleibt.
Diesmal ist es jedoch nicht meine Absicht, nur zu kritisieren. Den Welttag der Zerebralparese gibt es, und wir haben ihn, weil wir eine große weltweite Gemeinschaft sind und man uns so offenbar Gehör verschafft. Dazu gratuliere ich uns allen. Ich verstehe, warum es ihn gibt, weiß aber nicht, ob dieser Tag in Wahrheit dem gewidmet ist, wofür er stehen sollte. Deshalb möchte ich an dieser Stelle etwas hinzufügen, damit wir diesem Tag wenigstens einmal ein paar Gedanken mitgeben und er nicht bloß ein Tag für CP bleibt.
Es kommt vor, dass Menschen wissen, wo und was ich arbeite; angeblich freuen sie sich darüber und unterstützen mich. Gleichzeitig sehen sie den Rollstuhl und auch mich, wie ich zu Beginn einer Rede ins Stottern gerate, weil meine Anspannung bei Aktivität eben zunimmt, oder was auch immer genau passiert. Ich verstehe, dass das störend wirkt, und sage Ihnen offen und ehrlich, dass es auch mich stört. Ich möchte jedoch erklären, dass es sich um einen momentanen Reflex, einen Spasmus oder was auch immer handelt, der nur äußerlich sichtbar ist. Er verursacht mir weder Schmerzen noch Müdigkeit und hat keinen Einfluss auf meine Fähigkeiten, die, wie Sie an diesem Text sehen, durchaus klar sein können. Nur meine Sprache ist … so, wie sie ist …
Ich weiß, dass Menschen bei CP oft annehmen, es liege bei einer Person eine Art kognitive Beeinträchtigung vor, weil sie nun einmal in einem schweren, breiten Rollstuhl sitzt und von allen Seiten stark gestützt wird. Ja, vielleicht sieht das nicht schön aus … Doch CP bedeutet, auch wenn es sich um eine Hirnschädigung handelt, nicht immer eine geistige Beeinträchtigung oder irgendeine Schwäche. Zerebralparese kann tatsächlich eine große Bandbreite an Schwierigkeiten bedeuten, aber das ist keineswegs zwingend und nicht bei allen gleich.
Also erklären wir zunächst kurz, was Zerebralparese ist. Zerebralparese (CP) ist eine Sammelbezeichnung für dauerhafte Störungen der Bewegung und Körperhaltung, möglicherweise auch der geistigen Fähigkeiten, die durch eine irreversible Schädigung oder Fehlentwicklung des Gehirns in einer frühen Lebensphase entstehen (meist vor, während oder kurz nach der Geburt). Die Hirnschädigung verschlimmert sich nicht (die Erkrankung ist nicht fortschreitend), ihre Folgen – etwa Muskelsteifheit, Kontrakturen, Schmerzen und Müdigkeit – können sich im Laufe der Jahre jedoch verändern. CP ist die häufigste Ursache für motorische Beeinträchtigungen bei Kindern.
All das ist möglich, aber für jeden Einzelnen sehr unterschiedlich. Ich werde hier jedoch nicht ins Detail gehen, weil ich über mich selbst sprechen möchte. Wie Sie wissen, gibt es auch Menschen mit CP, die selbstständig leben, eine Schule besucht haben und in ihrem Beruf tätig sind. Natürlich brauchen wir dabei viel zusätzliche Unterstützung und haben viele eigene Schwierigkeiten. Aber der Kern der Inklusion besteht gerade darin, dass wir einige unserer Schwierigkeiten selbst lösen und auch selbst dafür verantwortlich sind. Auch wir behinderten Menschen sind uns selbst oft das größte Hindernis. Wenn wir aber unbedingt wie alle anderen leben wollen, sollten wir das auch auf unsere eigene Weise innerhalb der Grenzen lösen, die uns möglich sind. Ich will keineswegs jemanden angreifen oder beleidigen, aber manchmal ist übermäßige Fürsorge von außen für diejenigen von uns, die etwas schaffen, eher eine Belastung als eine Hilfe.
Vor Kurzem ist mir ein Beispiel passiert. Ich klärte mit jemandem etwas Persönliches, und viele Einzelheiten hatten wir bereits telefonisch besprochen; alles lief. Schließlich vereinbarten wir ein Treffen, und ich fuhr zum Ort.
Ich komme dort an, und wir sollten über die eigentliche Angelegenheit sprechen. Doch das Erste, was die Person mich – durchaus gut gemeint – fragt, ist:
„Jaka, ist es sehr anstrengend für dich, wenn du hin- und herfährst?“
Wahrscheinlich fällt es mir schwer, alles zu erklären, und ich kann dieser Person die Frage nicht übel nehmen, weil sie mich nicht besonders gut kennt. Übel nehme ich diese Frage aber jemandem, der mich gut kennt und mich angeblich gut versteht.
Also ganz kurz: Wenn ich im Rollstuhl sitze, schief und von allen Seiten abgestützt, bedeutet das nicht zwangsläufig, dass jede Bewegung für mich anstrengend ist. Ich bin irgendwohin gekommen und spreche mit jemandem über ein Geschäft. Wenn die andere Person aus geschäftlichem Anlass dort ist, sprechen wir mit mir darüber – nicht darüber, wie schwer es ist, den richtigen Kleinbus oder Physiotherapeuten für meine Bedürfnisse zu bekommen. Ja, natürlich – manche schaffen nicht so viel wie ich. Auch ich kann nach einem Treffen müde sein … und bei einer bestimmten Handlung Hilfe brauchen. Das muss aber nicht zwangsläufig eine Folge meiner Behinderung sein. Schließlich fragt der Chef Menschen, die gehen können, auch nicht, ob es sie „sehr anstrengt“, oder? Es kann vorkommen, dass sie etwas nicht schaffen und ich schon …
Ich möchte nur sagen, dass es einige von uns behinderten Menschen nicht belastet, zur Bank, in den Laden oder zu einem Ort fahren zu müssen, um ein Haus zu verkaufen. Das kann genauso anstrengend und lästig sein, wie es das manchmal für alle anderen ist. Aber das ist mein persönliches, intimes Problem. Wenn ich Hilfe oder einen Rat brauche, werde ich das ansprechen und sagen. Was mich wirklich „anstrengt“, sind ganz andere Probleme als das, was Sie – wie ich glaube, in guter Absicht – als Problem sehen, wenn Sie sich nicht vorstellen können, in meiner Haut zu stecken. Aber es ist mein Problem.
Auf allen Ebenen wollen wir Inklusion, und das ist richtig. Aber Inklusion bedeutet nicht nur, dass jemand Drittes einen behinderten Menschen zu einer Veranstaltung bringt. Meiner bescheidenen Meinung nach lebt ein Mensch mit Behinderung Inklusion zunächst selbst. Oder er bleibt eher in seinem eigenen Kreis und lebt sie nicht. Jedem das Seine. Wenn ich aus eigener Initiative und eigenem Interesse irgendwohin komme, ist das Inklusion, die nicht mehr nur ein Begriff, sondern Leben ist. Ich glaube, dass in diesem Augenblick ein Dritter nicht darauf achten muss, wie ich gekommen bin, was ich dafür tun musste, wie ich mich fühle oder ob ich gern dort bin. Wenn ich gekommen bin, bin ich nicht wegen der Inklusion selbst dort und auch nicht, weil etwas über behinderte Menschen stattfindet. Vielleicht bin ich wegen der Veranstaltung, der Musik, des guten Essens oder einfach wegen jemandem dort. Man muss mich auch nicht bewundern oder hervorheben, dass dies Inklusion ist, nur weil nicht alle Menschen mit CP das ehrlich schaffen. Wenn es mir zu anstrengend oder zu lästig wäre, wäre ich nicht gekommen. Wenn ich irgendwo bin, obwohl es mir lästig ist, bin ich in meinem Alter und mit meinem Verstand wahrscheinlich selbst daran schuld? Natürlich werde ich mich auch bei einem nahestehenden Menschen beklagen und ihn damit verärgern. All das ist Inklusion. Und ich schreibe auch darüber, damit Sie sehen, dass ich selbst urteilen kann. Inklusion ist kein Begriff aus der Arztpraxis oder dem Büro einer Sozialarbeiterin. Inklusion ist das Leben selbst – nicht ohne Schwierigkeiten, nicht ohne unlösbare Rätsel, aber trotzdem einfach nur Leben. Gerade wir Befürworter der Inklusion vergessen das oft, wenn wir es denselben Ärzten, Sozialarbeitern, Assistenten, Therapeuten, Familien und anderen sagen sollten. Auch wir selbst müssen viel tun. Das Paradoxe ist, dass auch das Inklusion ist.
Ich wage zu sagen, dass wir behinderten Menschen nicht darunter leiden, etwas auf unsere eigene Weise tun zu müssen. Wir leiden darunter, dass andere von vornherein glauben, etwas sei wesentlich schwieriger, weil man nicht geht. Manchmal ja, manchmal nein. Wir leiden darunter, dass die Wege nicht ordentlich gestaltet sind, dass das Wetter schlecht ist. Wie alle anderen auch. Oder habe ich zu stark vereinfacht und liege ebenfalls falsch? Urteilen Sie selbst. Aber so sollte Inklusion bei allen funktionieren. Oft tut sie das jedoch nicht.
Gerade CP ist eine Palette so unterschiedlicher Bedürfnisse, dass es bei uns mit CP manchmal noch stärker den Anschein hat, als sehe alles sehr schwierig aus. Weil wir seltsam sitzen, weil ein Arm verdreht und ein Bein steif ist, weil die Sprache unverständlich ist. Doch der Fahrzeugschein ist auf meinen Namen ausgestellt, und auch die Rechnungen laufen auf meinen Namen … Also ist etwas möglich? Gerade CP ist ein gutes Beispiel dafür, was alles möglich ist, auch wenn die Anfänge unklar und schwierig sind.
Wir alle müssen begreifen, dass Inklusion etwas ist, das wir nur leben können, und nicht etwas, das man genau planen muss und dabei vielleicht alles andere tut, außer zu leben!
Bis dahin werden wir allerdings unseren Welttag haben und andere werden einfach über uns alle sprechen (und wir mit ihnen, als Einbezogene), darüber, was wir angeblich brauchen, während wir uns immer wieder Inklusion von irgendwo außerhalb wünschen werden. Doch allein das wird niemals ausreichen.