Qualcuno potrebbe pensare che il titolo e l’immagine di questo articolo siano stati scelti in modo un po’ infelice o provocatorio. Naturalmente sono stati scelti con attenzione e con le necessarie autorizzazioni alla pubblicazione. Credo che, nel nostro impegno per rendere accessibili le terapie, sia utile chiarire alcuni aspetti importanti. Molte persone, infatti, non comprendono appieno in che modo e in quale misura la fisioterapia continui ad aiutarmi alla mia età. Ho già scritto di quanto sia difficile trovare, da adulti, un terapeuta adatto e un trattamento adeguato. Visto che ho già affrontato questo argomento spinoso, voglio anche spiegare di che cosa abbiamo davvero bisogno io e le persone nella mia situazione, sebbene a prima vista possa non sembrare del tutto logico e sia quindi ancora più difficile ottenerlo.
Un trattamento fisioterapico specialistico e regolare, soprattutto negli ultimi anni, per me non è più soltanto qualcosa che mi concedo perché mi fa stare bene. No: mi accompagna da vicino fin dall’infanzia ed è essenziale perché io possa muovermi. Rappresenta quindi una parte importante della mia vita e del mio movimento, pur non esaurendosi soltanto in questo. Possiamo chiarire subito che la paralisi cerebrale (PC), conseguenza di una lesione cerebrale risalente all’infanzia, non peggiora secondo un andamento preciso; senza un trattamento neurofisioterapico specialistico e di qualità, tuttavia, la situazione sarebbe molto peggiore. I diversi fattori che accompagnano la PC e si rafforzano a vicenda farebbero sì che io stessi seduto in una posizione ancora più storta, fossi ancora più contratto, parlassi con maggiore difficoltà e, alla fine, potrebbe accadere qualcosa di imprevisto. È qui che aiuta la fisioterapia, o più precisamente il trattamento neurofisioterapico, perché queste mie «tensioni» dipendono da una diagnosi neurologica.
Naturalmente non sono uno specialista, perciò qui spiego alcune cose in modo molto semplificato e posso parlare soprattutto di me; per cogliere il punto fondamentale, però, sarà sufficiente. Chiedo dunque un po’ di pazienza alle lettrici e ai lettori che ne sanno molto più di me: arriveremo comunque al nocciolo della questione.
Spesso ci si blocca già davanti alla domanda su che cosa il terapeuta dovrebbe fare con me, dato che a quanto pare non camminerò e che alla mia età forse non vi sarà alcun progresso visibile. Molte persone e molti terapeuti cercano sinceramente di capire, perché vedono che sono una persona con disabilità e quindi presumono che io abbia bisogno di qualcosa; in realtà, però, anche numerosi specialisti non sanno che cosa fare con me, semplicemente perché sono adulto ed è fisicamente più difficile lavorare con me che con un neonato di pochi mesi o con un bambino. Molti non lo comprendono, ma posso affermare con chiarezza che nulla potrebbe essere più lontano dalla verità. Alla mia età forse non camminerò, non gattonerò né mi girerò autonomamente; grazie a un trattamento specialistico, però, ogni altra mia attività e anche ogni intervento degli assistenti che mi aiutano saranno molto più facili e di migliore qualità. Un progresso, dunque, esiste: con gli anni cambiano soltanto un poco i punti di vista e le unità di misura. Presto ci accorgiamo anche che tutto questo non influisce soltanto sul benessere fisico del momento, ma in larga misura anche sulla salute mentale.
Se riusciamo in qualche modo a spiegare che un simile trattamento non è soltanto utile, ma essenziale, la discussione si arresta quasi del tutto quando chiarisco, con le migliori intenzioni, che in sostanza ho bisogno di un trattamento quasi identico a quello riservato ai neonati o ai bambini con difficoltà dello sviluppo che, come me, sono nati prematuramente o hanno avuto esperienze simili, e non soltanto di terapie per adulti… Tutti comprendiamo che esiste la fisioterapia per adulti… Negli ultimi tempi si parla di più delle terapie per bambini con bisogni speciali, e anche questo comincia a essere chiaro… Sappiamo che esiste inoltre una branca della fisioterapia dedicata alle condizioni neurologiche… Forse sto di nuovo semplificando, ma voglio soltanto mostrare un problema reale che non trova spazio in tutti i mezzi d’informazione. In breve, davanti all’espressione «neurofisioterapia per una condizione neurologica», qualcuno pensa in buona fede che sia proprio ciò che sto cercando. Jaka è adulto, ha una condizione neurologica e la difficile equazione sembra risolta. Se scopriamo inoltre che i terapeuti hanno seguito una formazione aggiuntiva e padroneggiano davvero questo ambito, probabilmente andrà bene anche per Jaka e l’enigma sarà risolto.
Quanto detto sopra sarebbe sensato e logico. Ma il diavolo si nasconde nei dettagli.
Con il passare degli anni ho notato che qualsiasi movimento guidato mi è utile e mi fa stare bene, ma ho anche osservato che gli altri non vedono alcuni degli effetti di cui ho parlato. Un conto è che io mi senta bene nel mio corpo: questo, in qualche modo, si è realizzato. Crescendo, però, è stato necessario cercare anche qualcosa che aiutasse almeno un poco le persone intorno a me a prestarmi assistenza più facilmente nella vita quotidiana. Ho iniziato a comprendere la mia condizione e, insieme a essa, il fatto che non basta sentirmi bene perché sono stato in fisioterapia una volta alla settimana. Se subito dopo la terapia torno a sedermi sulla carrozzina nella stessa posizione storta, sembra che si sia fatto troppo poco. Questo mi ha spaventato. Anche se avevamo ottenuto qualcosa di buono, mi mancava la sensazione che qualcuno comprendesse e vedesse davvero ciò che allora avevo cominciato a percepire io. Mi sono poi ricordato di come si lavorava con me durante l’infanzia. All’inizio pensavo che le due situazioni non fossero paragonabili, perché ora ero più grande e il mio corpo era diverso; almeno così sembrava. Anche adesso ricevevo un trattamento neurologico, ma era diverso. Appena abbastanza diverso perché una persona inesperta non sappia esattamente che cosa fare e perché, in realtà, non si ottenga alcun effetto significativo. Io, però, non mi sono semplicemente rassegnato all’idea che per gli adulti dovesse essere così.
Poi continui a osservarti. Sei più grande, ma nel tuo corpo è ancora presente uno schema motorio del neonato che avrebbe dovuto scomparire entro i sei mesi di età. All’inizio può sembrare persino buffo che una persona adulta, testarda com’è, torni da un fisioterapista pediatrico. Ma quello schema motorio del neonato è ancora presente. Forse ti dicono: «Non lavoriamo con gli adulti», ma comprendono quello schema in modo diverso e lavorano con te su di esso in modo diverso rispetto a un fisioterapista che ti conosce soltanto come adulto.
In seguito ho quindi iniziato a cercare «fisioterapisti pediatrici» che lavorassero con me sulle difficoltà legate alla PC nel modo più simile possibile a quello dell’infanzia. È una sfida particolare per tutti, perché anche ciò che ho spiegato sopra è difficile da comprendere. Eppure lo schema rimane e richiede conoscenze specifiche. Abbiamo bisogno di un’intera gamma di soluzioni, ma, come persona con PC congenita, forse ho bisogno anzitutto di questa, anche se comporta nuove difficoltà. Ho così iniziato a svolgere la maggior parte degli esercizi con terapeuti qualificati dei reparti pediatrici; qualche volta sono stato persino costretto a insegnare io qualcosa a qualcun altro.
Oggi lavoro con una neurofisioterapista esperta e insieme otteniamo davvero una grande differenza. Dopo ogni seduta, la mia assistente personale, pur non essendo una specialista, nota immediatamente un notevole cambiamento nel modo in cui sto seduto; un cambiamento che può invece sfuggire completamente a un osservatore esterno. Dunque abbiamo ottenuto qualcosa?
Naturalmente queste parole non vogliono essere una critica verso nessuno, tanto meno verso gli altri terapeuti scrupolosi che lavorano in qualsiasi modo con pazienti neurologici adulti e possiedono esperienza e conoscenze specialistiche in questo campo. Il loro lavoro è necessario e le loro competenze meritano apprezzamento. Anch’io, anni fa, ho lavorato con diversi terapeuti e ciascuno di loro apporta qualcosa di positivo. Comprendo anche chi lavora con i bambini e trova più difficile gestire i miei schemi motori e la mia postura. L’essere umano è, dopotutto, un insieme di possibilità innumerevoli. Ma la PC, insieme ad alcuni problemi associati, è molto specifica, e così deve esserlo anche il trattamento. Se il terapeuta comprende la condizione di base, si può fare molto. È quindi importante dire che la terapia di un paziente adulto dopo un ictus non è uguale a quella di un coetaneo con PC, anch’essa una condizione neurologica, ma nella maggior parte dei casi originata nell’infanzia. È evidente che esistono molte somiglianze, ma per esperienza personale so che non si tratta esattamente della stessa cosa.
Proviamo a spiegarlo con attenzione. A causa dei fattori di rischio, un neonato prematuro viene preso in carico da fisioterapisti altamente qualificati, con conoscenze ed esperienza nel trattamento neuroevolutivo. Spesso il bambino è seguito da un’intera équipe di specialisti che ne osserva lo sviluppo motorio, se per semplicità ci limitiamo qui alla sola fisioterapia. Se un bambino di pochi mesi ha subito una lesione e vogliamo che si sviluppi adeguatamente, è certamente chiaro che il trattamento di un neonato non può essere uguale a quello di un adulto dopo un ictus, no? In entrambi i casi possono essere coinvolti il cervello e i nervi, ma probabilmente le somiglianze finiscono qui. Nel bambino i sintomi si manifestano in modo diverso e la terapia ha un effetto diverso perché il corpo si sta sviluppando. Diventa allora evidente a tutti che, in un bambino in crescita, non basta rilassare le parti del corpo visibilmente contratte: occorre comprendere ancora meglio il quadro complessivo e possedere le conoscenze e l’esperienza necessarie.
Ora potete capire perché, per la mia condizione, cerco o parlo di «fisioterapia pediatrica specialistica». La differenza è davvero visibile e consiglio un approccio simile a chiunque si trovi in una situazione analoga. Nel mio caso un semplice massaggio o qualche esercizio di mobilizzazione non bastano. Sono rimasti, in modo curioso, schemi motori propri del neonato che mi accompagnano ancora oggi. È quindi opportuno gestirli con tecniche simili a quelle impiegate con un neonato. Esistono molte somiglianze che non ci aspetteremmo… Soltanto, durante la terapia, piango un po’ meno…