Rekao sam da ću pisati o svojem životu i društvenim problemima pa je vrijeme da počnem. Tko me poznaje, zna da posljednjih godina često naglašavam koliko je djeci i odraslim osobama s invaliditetom potreban pristup kvalitetnim i specijaliziranim terapijama. Ta će se tema često pojavljivati na ovoj mrežnoj stranici, zato je dobro da njome započnem.
Tko me poznaje, sve to već zna; tko me ne poznaje, možda će se iznenaditi. Ali negdje treba jasno reći: unatoč mojim potrebama, terapija za mene u osnovi nema. Ljudi se iznenade kada im objasnim da, unatoč invaliditetu, brojnim organizacijama i mogućnostima socijalne države, zapravo nema usmjerenih, kvalitetnih tretmana ni redovitog praćenja mojega stanja koji bi se cjelovito i redovito bavili mojim potrebama. Ne zato da bih prohodao, nego da bih u godinama koje dolaze barem održao svoje stanje, možda imao jedan bolni mišić manje dok starim i mogao funkcionirati kao aktivna odrasla osoba. To nam je svima sve važnije, a suvremeni izraz za to jest uključivanje. Dakle, imamo uključivanje, potrebna pomagala i osobnu asistenciju te poboljšavamo pristupačnost; sve je to potrebno i zapravo nam na tim područjima ide prilično dobro. Ali negdje se sustav prekida. U nekom me trenutku osobna asistentica možda više neće moći posjesti ili više neću moći sjediti čak ni uz pomagala jer će mi tijelo biti zgrčeno u patološkom, nepravilnom položaju koji bi redovit i prije svega specijaliziran fizioterapijski tretman mogao spriječiti. To nije tek terapija; zapravo je tretman precizniji izraz jer bi trebao obuhvaćati cjelovit rad s osobom s invaliditetom i praćenje njezina stanja, prilagođeno konkretnoj vrsti invaliditeta i potrebama te osobe. Naravno, tu terminologiju objašnjavam potpuno laički, ali za potrebe ovoga zapisa dovoljno precizno.
Budimo ipak precizniji o srži problema: za odrasle nema sustavno organiziranog tretmana. Počnimo stoga od početka. Djecu s razvojnim teškoćama prati se i u javnom zdravstvenom sustavu osigurava im se barem određeni broj specifičnih tretmana. Za trenutak ostavimo po strani problem što i djeca dobivaju premalo tretmana te što možda nisu svi jednako kvalitetni. Svima nam je jasno da su ti tretmani djeci nužni za razvoj i budućnost. Kada dijete ima problem, svi smo na njega osjetljivi – uključujući mene, pa zato pomažem i obiteljima s djecom. Kao što sam rekao, teškoća ima i ovdje, ali određeni sustav i oblik praćenja ipak postoje – ponovno zato što je riječ o djetetovu razvoju i budućnosti…
Jasno ću reći da nisam sredovječna osoba koja se samo žali da u mladosti nije dobila odgovarajuću pozornost i skrb ili da joj je nedostajalo ovo ili ono. Upravo suprotno: imao sam prekrasno djetinjstvo, obitelj i prijatelje te pravu mjeru tretmana i terapija. Te mi terapije nisu omogućile da prohodam jer to nije bilo moguće, ali pratili su me, podržavali i poticali stručnjaci i obitelj. Sve mi je to bilo dostupno dok sam bio dijete i pohađao školu. Ni danas nije sve pogrešno ili nepravedno; jednostavno je drukčije.
Zatim dijete kojemu smo prije omogućili sve moguće tretmane – što je ispravno i potrebno kako bi postalo što samostalnije – odraste i osamostali se. Svi se vesele toj samostalnosti, a budući da je osoba s invaliditetom, pripada joj ovo i ono pa sve izgleda izvrsno. Postigli smo uključivanje. Ali unatoč svim pomagalima i mogućnostima za samostalan život, ta sada odrasla i samostalna osoba s invaliditetom zapravo nema pravo na jedan od ključnih tretmana koji bi joj mogao olakšati još neki dio samostalnosti. To je redovita, specijalizirana fizioterapija – u mojem slučaju neurofizioterapija. Kada osoba više nije u školi ili ustanovi u kojoj se takav tretman pruža u sklopu redovitog rada, on joj više ne pripada automatski: nitko je više ne prati, živi samostalno, a mi ne znamo što joj doista treba ni tko bi se njome još mogao temeljito baviti. Tako mi odrasle osobe s invaliditetom danas imamo poprilično mogućnosti i mehanizama za samostalan život i rad, ali nemamo jedan od najosnovnijih. S obzirom na rečeno, situacija se još može činiti donekle logičnom. Ali nije dobra za samostalnost za koju se toliko borimo. Zato ipak treba jasno reći da to nije uređeno i da će se stvari morati popraviti ako želimo istinsko uključivanje, a ne samo uključivanje radi ugleda neke ustanove.
Sada ćete mi reći: „Ali kako je to moguće? Pa osobama s invaliditetom to valjda pripada. Djeca to dobivaju, zar ne? Taj i taj išao je tu i tamo… Možda se nisi dovoljno raspitao.” Možda sam doista negdje nešto previdio, a ni ovdje ne tvrdim da sam samo ja u potpunosti u pravu. Samo opisujem vlastitu situaciju pa dopustite da nastavim… Djeca imaju svojega razvojnog pedijatra koji ih barem svakih nekoliko mjeseci pregleda, pomiče i mjeri te propisuje ono što trebaju. Meni neka ustanova svakih nekoliko godina propiše kolica, možda još neko pomagalo, a zatim se ponovno nekoliko godina ne događa ništa… U međuvremenu se liječnici unutar iste ustanove mijenjaju i ponovno me nitko ne poznaje. Specijalizirani neurofizioterapijski tretman negdje je čak i definiran. Ali većina ga terapeuta ne bi provodila s odraslim pacijentom jer je fizički zahtjevan. Priznajem da je to istina, ali kao što terapeut ne smije ozlijediti leđa radeći sa mnom, i ja imam pravo na zdravlje, zdravo okruženje i kretanje. Ipak, nije određeno tko, kako i zašto, pa svi misle da je liječenje završeno i da kod mene neće biti novog rezultata – nakon 42 godine neće biti puzanja ili hodanja – te zato nitko ne zna što terapija uopće čini za mene. Najzanimljivije je to što ni sami stručnjaci ne znaju da takve skrbi zapravo nema. Iz istih mi razloga ne pripada rehabilitacija u toplicama, pa čak ni terapeutska podloga za vježbanje kod kuće s asistenticom koja nije osposobljena, premda je vidjela problem i mora ga razumjeti bolje od drugih. Liječenje je završeno, za velike dionike neće biti rezultata, moja teškoća više nije toliko vidljiva i tu priča završava. Čak i kada bih ipak dobio nekoliko sati fizioterapije godišnje, to ne bi bio specijalizirani tretman koji bi se temeljito bavio mojim potrebama. Najvjerojatnije bi to bilo nekoliko sati s terapeutkinjom koja želi dobro i razumije što bi trebala raditi sa mnom, ali me ne poznaje i nema slične pacijente. Zbog toga bismo tih nekoliko sati ili posjeta potrošili samo na utvrđivanje onoga što trebam, zatim bi uputnica istekla, a mlada bi terapeutkinja ionako bila fizički preslaba da svim svojim udovima blokira većinu mojih i potakne pravilan obrazac pokreta.
A vi ćete ponovno pitati: „Što je s udrugama?” Oprostite, ali udruge se time sustavno ne bave jer to u stvarnosti ne mogu. Tijekom ljeta mnoge udruge organiziraju rehabilitacijske kampove i slične programe, gdje se susrećemo s problemom sličnim opisanomu. Iskusni terapeuti odlaze na obiteljski odmor, a na kampove dolaze studentice fizioterapije koje žele pomoći. Većinom nemaju iskustva s osobama s težim invaliditetom, a bačene su u rad s njih petnaest. Sve bi to jedna ili dvije studentice trebale obraditi u jednom tjednu, tako da svima vrate zdravlje, udruga to zapiše, a netko plati. Razumijem da učinak ne može biti velik i nikoga ne osuđujem. Ali nemojte, dragi dužnosnici, tvrditi da taj učinak postoji. Nema ga i ne može ga biti u jednom tjednu.
Na neki ih način sve razumijem. Želim samo objasniti zašto se radije organiziram na svoj način, ponekad i s pomalo nedorađenim zamislima za bilo kakvu tjelovježbu. Ima još nekoliko odraslih osoba s invaliditetom koje su zato prepuštene privatnim rješenjima na tržištu. I ondje nailazimo tek na rijetke iznimke koje to barem djelomično razumiju. Shvaćam da nikada neće biti moguće pokriti sve za svakoga, a ne želim ni neutemeljeno kritizirati sve one koji se trude i dobro rade. Ne utvrđujem tko je kriv niti tvrdim da je sve pogrešno; samo kažem da je problem višeslojan i da nije dovoljno da je netko čuo kako osobi s invaliditetom nešto pripada. Razumijem da nije posve jasno kako i zašto te da idealno rješenje možda doista nije moguće, ali problem treba nekako rješavati.
Na kraju ipak treba stvari nazvati pravim imenom i ponovno reći da je ispravno da djeca dobivaju tretmane za svoju budućnost. Ali ta budućnost završava bijedno ili tapka u mjestu jer, kada u toj budućnosti više nisu negdje praćena, tretmana jednostavno nema ili im je previše teško pristupiti. Tretmani nisu potrebni samo djeci. Tako shvatimo da, unatoč svoj predanosti u djetinjstvu, zapravo nismo postigli mnogo.
Na samom kraju tako spoznamo da nije riječ o posebnim potrebama. Ni osoba bez invaliditeta ne odlazi u teretanu zbog neke posebne potrebe ili cilja, nego zato što se nakon aktivnosti dobro osjeća, ona joj godi, ojačala je određene mišiće i leđa je više ne bole. To se ne naziva posebnom potrebom, nego kretanjem ili čak sportom. Moja terapeutska tjelovježba nije samo sport, ali je i više od fizioterapije. Trebam stručni tretman, a on bi trebao biti složeniji i skuplji. Ipak, na kraju možemo uočiti da zapravo nije riječ o fizioterapiji ili invaliditetu, nego možda o kretanju. Možda je riječ o uključivanju koje je postalo gotovo obveza? Ali upravo autor ovoga zapisa ne može učinkovito tipkati ako za to nije pripremljen. Ako autor tipka, znači da radi… A ako radi, možda se veseli 1. svibnju, Prazniku rada, jer shvaća da je aktivan. Za to ga priprema stručni fizioterapijski tretman. Možda, dakle, ovaj zapis ne govori o fizioterapiji, nego o prvom svibnju?
Sada znate zašto preko Udruge Bijeli jastreb za osobnu pomoć prikupljam sredstva za fizioterapiju. Nije problem samo u tome što je terapija premalo; skrb za odrasle osobe s invaliditetom općenito je loše uređena. Ako je ne poboljšamo, ni uključivanje neće biti potpuno. Zato će Udruga i dalje podupirati djecu i odrasle kojima su te usluge potrebne. Ovdje dodajem poveznicu za donacije. Nećemo riješiti sve, ali nekomu možemo pomoći izgraditi bolju budućnost.
Hvala!