Da ich angekündigt habe, über mein Leben und gesellschaftliche Probleme zu schreiben, ist es nun wirklich an der Zeit, damit zu beginnen. Wer mich kennt, weiß, dass ich in den vergangenen Jahren häufig betont habe, wie dringend der Zugang zu verschiedenen hochwertigen, aber sehr spezifischen Therapien und Behandlungen ist – sowohl für Kinder als auch für Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen. Auch diese Website wird von diesem Thema durchzogen sein. Deshalb ist es richtig, darauf ein wenig einzugehen und dafür zu sorgen, dass die Website nicht länger verwaist.
Wer mich kennt, weiß das im Grunde bereits; wer mich nicht kennt, wird vielleicht überrascht sein. Aber irgendwo muss klar gesagt werden, dass es trotz meiner Bedürfnisse im Grunde keine Therapien für mich gibt. Die Menschen sind überrascht, wenn ich ihnen erkläre, dass es trotz Behinderung, zahlreicher Organisationen und der Möglichkeiten des Sozialstaats keine wirklich gezielten, hochwertigen Behandlungen und keine regelmäßige, umfassende Begleitung meines Zustands gibt. Nicht damit ich gehen könnte, sondern damit ich meinen Zustand in den kommenden Jahren zumindest erhalten kann, mir vielleicht trotz des Älterwerdens ein Muskel weniger schmerzt und ich als erwachsener, aktiver Mensch funktionieren kann – etwas, das für uns alle immer wichtiger wird, weil wir es heute Inklusion nennen. Wir haben also Inklusion, die notwendigen medizinischen Hilfsmittel und persönliche Assistenz, und wir verbessern die Barrierefreiheit; all das ist notwendig, und in diesen Bereichen kommen wir eigentlich recht gut voran. Doch irgendwo gerät das System ins Stocken. Vielleicht kann mich eine persönliche Assistenzkraft eines Tages nicht mehr hinsetzen, oder ich kann selbst mit Hilfsmitteln nicht mehr sitzen, weil mein Körper in einer pathologischen, falschen Haltung kontrahiert ist, die durch eine regelmäßige und vor allem spezialisierte physiotherapeutische Behandlung hätte verhindert werden können. Es geht nicht nur um Therapie; Behandlung ist eigentlich der treffendere Begriff, denn gemeint sind eine umfassende Arbeit mit einem Menschen mit Behinderung und eine Begleitung, die auf die Besonderheiten der Behinderung und die individuellen Bedürfnisse abgestimmt sind. Natürlich erkläre ich diese Terminologie ausschließlich als Laie, aber für die Zwecke dieses Beitrags ist sie genau genug.
Sehen wir uns nun den Kern des Problems genauer an: Systematisch geregelte Behandlungen für Erwachsene gibt es nicht. Beginnen wir also am Anfang. Kinder mit Entwicklungsproblemen werden begleitet, und im öffentlichen Gesundheitswesen steht ihnen zumindest eine bestimmte Anzahl spezifischer Behandlungen zu. Lassen wir für einen Moment den möglichen Einwand beiseite, dass es auch für Kinder zu wenige Behandlungen gibt und dass sie vielleicht nicht alle gleich hochwertig sind. Wir alle verstehen, dass diese Behandlungen für Kinder, ihre Entwicklung und ihre Zukunft dringend notwendig sind. Wenn bei einem Kind ein Problem auftritt, reagieren wir alle sensibel darauf – ich ebenso, weshalb ich auch Familien mit Kindern helfe. Wie gesagt, gibt es auch hier Schwierigkeiten, aber ein bestimmtes System und eine Begleitung sind vorhanden – noch einmal: weil es um die Entwicklung und Zukunft eines Kindes geht …
Ich möchte klarstellen, dass ich kein Mensch mittleren Alters bin, der lediglich beklagt, in seiner Jugend nicht die richtige Aufmerksamkeit und Versorgung erhalten zu haben oder dass dies und jenes gefehlt habe. Ganz im Gegenteil: Ich hatte eine wunderbare Kindheit, eine Familie und Freunde und genau das richtige Maß an Behandlungen und Therapien. Durch diese Therapien habe ich nicht gehen gelernt, weil das nicht möglich war, aber Fachleute und meine Familie haben mich begleitet, unterstützt und ermutigt. All das war vorhanden, solange ich ein Kind und in der Schule war. Auch heute ist nicht alles falsch oder ungerecht; es ist einfach anders.
Dann wird das Kind, dem wir zuvor alle möglichen Behandlungen ermöglicht haben – wie es sich gehört und richtig ist, damit es möglichst selbstständig werden kann –, erwachsen und selbstständig. Alle freuen sich über diese Selbstständigkeit, und weil der Mensch behindert ist, stehen ihm dies und jenes zu, und alles scheint großartig. Wir haben Inklusion erreicht. Doch trotz aller Hilfsmittel und Möglichkeiten für ein selbstständiges Leben steht diesem nun erwachsenen und selbstständigen Menschen eine der entscheidenden Behandlungen nicht zu, die vielleicht auch einen anderen Aspekt der Selbstständigkeit erleichtern könnte. Das ist regelmäßige, spezialisierte Physiotherapie – in meinem Fall Neurophysiotherapie. Sobald jemand nicht mehr in der Schule oder in einer Einrichtung ist, in der eine solche Behandlung routinemäßig angeboten wird, steht sie ihm nicht mehr automatisch zu: Er wird nirgendwo mehr begleitet, lebt selbstständig, und niemand weiß, was er tatsächlich braucht oder wer sich überhaupt noch eingehend mit ihm befassen könnte. Erwachsene Menschen mit Behinderung verfügen heute über einige Möglichkeiten und Mechanismen für ein selbstständiges Leben und Arbeiten, doch eine der grundlegendsten fehlt. Nach dem bisher Gesagten mag die Situation noch einigermaßen logisch erscheinen. Gut ist sie jedoch nicht für die Selbstständigkeit, für die wir so sehr kämpfen. Deshalb muss klar gesagt werden, dass dieser Bereich nicht geregelt ist und korrigiert werden muss, wenn wir echte Inklusion wollen und nicht nur eine Inklusion, die dem Ansehen einer Institution dient.
Nun werden Sie mir sagen: „Aber wie ist das möglich? Menschen mit Behinderung steht das doch angeblich zu. Kinder erhalten es doch auch? Der oder die ist dorthin und dorthin gegangen … Vielleicht hast du dich einfach nicht richtig informiert.“ Vielleicht habe ich tatsächlich irgendwo etwas übersehen, und auch hier behaupte ich nicht, dass allein ich vollständig recht habe. Ich beschreibe lediglich meine eigene Situation, also lassen Sie mich fortfahren … Kinder haben ihre eigene Entwicklungspädiaterin beziehungsweise ihren eigenen Entwicklungspädiater, die oder der sie zumindest alle paar Monate untersucht, bewegt, vermisst und das Notwendige verschreibt. Mir verschreibt irgendein Institut alle paar Jahre einen Rollstuhl, vielleicht noch ein weiteres Hilfsmittel, und danach geschieht wieder einige Jahre lang nichts … Inzwischen wechseln die Ärztinnen und Ärzte innerhalb derselben Einrichtung, und wieder kennt mich niemand. Eine spezialisierte neurophysiotherapeutische Behandlung ist sogar irgendwo definiert. Die meisten Therapeutinnen und Therapeuten würden sie jedoch bei einem erwachsenen Patienten nicht durchführen, weil sie körperlich anstrengend ist. Ich räume ein, dass das stimmt, aber so wie eine Therapeutin oder ein Therapeut sich wegen mir nicht am Rücken verletzen darf, habe auch ich ein Recht auf Gesundheit, ein gesundes Umfeld und Bewegung. Es ist jedoch nicht festgelegt, wer zuständig ist, wie die Behandlung erfolgen soll und warum. Dann gehen alle davon aus, dass die Behandlung abgeschlossen ist und es bei mir kein neues Ergebnis mehr geben wird – nach 42 Jahren weder Krabbeln noch Gehen –, weshalb niemand weiß, was die Therapie für mich überhaupt bewirkt. Am bemerkenswertesten ist, dass selbst die Fachleute nicht wissen, dass es diese Versorgung praktisch gar nicht gibt. Aus denselben Gründen steht mir weder eine Rehabilitation in einem Heilbad noch eine therapeutische Trainingsmatte für Übungen zu Hause mit einer nicht ausgebildeten Assistentin zu, obwohl sie das Problem gesehen hat und es besser verstehen muss als andere. Die Behandlung gilt als abgeschlossen, für die großen Akteure wird es kein Ergebnis geben, meine Schwierigkeit ist nicht mehr so sichtbar, und damit ist die Sache erledigt. Selbst wenn ich einige Stunden Physiotherapie im Jahr erhielte, wäre das noch keine spezialisierte Behandlung, die sich eingehend mit meinen Bedürfnissen befasst. Wahrscheinlich wären es einige Stunden bei einer Therapeutin, die es gut meint und versteht, was sie mit mir tun sollte, mich aber nicht kennt und keine ähnlichen Patienten hat. Wir würden diese wenigen Stunden oder Besuche zunächst damit verbringen herauszufinden, was ich brauche; dann liefe die Verordnung aus, und die junge Therapeutin wäre ohnehin zu schwach, um mit all ihren Gliedmaßen die meisten meiner Gliedmaßen zu blockieren und ein korrektes Bewegungsmuster auszulösen.
Und wieder werden Sie fragen: „Was ist mit den Vereinen?“ Entschuldigen Sie, aber sie befassen sich bewusst nicht damit, weil sie es in Wirklichkeit nicht können. Im Sommer organisieren viele Vereine Rehabilitationslager und ähnliche Programme, bei denen dasselbe Problem wie oben auftritt. Erfahrene Therapeutinnen und Therapeuten fahren in ihren Familienurlaub, während Physiotherapiestudentinnen, die helfen möchten, zu diesen Lagern kommen. Meist haben sie keine Erfahrung mit Menschen mit schweren Behinderungen und werden dennoch in die Arbeit mit fünfzehn solchen Menschen geworfen. Eine oder zwei Studentinnen sollen all das in einer Woche bewältigen, die Gesundheit wiederherstellen, dem Verein die entsprechende Dokumentation ermöglichen, und jemand bezahlt dafür. Ich verstehe, dass die Wirkung nicht groß sein kann, und ich verurteile niemanden. Aber bitte behauptet nicht, liebe Funktionäre, dass eine solche Wirkung vorhanden sei. Sie ist es nicht, und in einer Woche kann sie nicht erreicht werden.
Irgendwie verstehe ich sie alle. Ich möchte lediglich erklären, warum ich mich lieber selbst organisiere, manchmal auch mit etwas unausgereiften Ideen für die eine oder andere Form von Training. Es gibt mehrere erwachsene Menschen mit Behinderung wie uns, die deshalb auf privat finanzierte Lösungen am Markt angewiesen sind. Auch dort begegnen uns nur seltene Ausnahmen, die das zumindest teilweise verstehen. Mir ist klar, dass niemals alles für alle abgedeckt werden kann, und ich möchte auch nicht all jene unbegründet kritisieren, die sich bemühen und gute Arbeit leisten. Ich versuche nicht festzustellen, wer schuld ist, und behaupte nicht, dass alles falsch sei. Ich sage lediglich, dass das Problem viele Ebenen hat und es nicht genügt, wenn jemand gehört hat, dass einem Menschen mit Behinderung etwas zusteht. Ich verstehe, dass nicht völlig klar ist, wie und warum, und dass eine ideale Lösung vielleicht tatsächlich nicht möglich ist – aber das Problem sollte zumindest irgendwie angegangen werden.
Am Ende müssen wir die Dinge dennoch beim Namen nennen und erneut sagen, dass es richtig ist, wenn Kinder Behandlungen für ihre Zukunft erhalten. Doch diese Zukunft endet kläglich oder bleibt stehen, denn sobald sie diese Zukunft erreicht haben und nirgendwo mehr begleitet werden, gibt es schlicht keine Behandlungen mehr, oder der Zugang ist viel zu kompliziert. Nicht nur Kinder benötigen Behandlungen. So erkennen wir, dass wir trotz aller Hingabe während der Kindheit eigentlich nicht sehr viel erreicht haben.
Ganz am Ende stellen wir daher fest, dass es nicht um besondere Bedürfnisse geht. Auch ein Mensch ohne Behinderung geht nicht wegen eines besonderen Bedürfnisses oder Ziels ins Fitnessstudio, sondern weil er sich nach körperlicher Aktivität gut fühlt, sie ihm guttut, bestimmte Muskeln gestärkt wurden und der Rücken nicht mehr schmerzt. Das nennt man nicht besonderes Bedürfnis, sondern Bewegung oder sogar Sport. Mein therapeutisches Training ist nicht bloß Sport, aber zugleich mehr als Physiotherapie. Ich brauche eine fachkundige Behandlung, und diese soll komplex und teurer sein. Letztlich können wir jedoch erkennen, dass es eigentlich weder um Physiotherapie noch um Behinderung geht, sondern vielleicht um Bewegung. Vielleicht geht es um Inklusion, die beinahe zu einer Verpflichtung geworden ist? Doch der Verfasser gerade dieses Beitrags kann nicht wirkungsvoll tippen, wenn er nicht darauf vorbereitet ist. Wenn der Autor tippt, bedeutet das, dass er arbeitet … Und wenn er arbeitet, freut er sich vielleicht auf den 1. Mai, den Tag der Arbeit, weil ihm bewusst wird, dass er aktiv ist. Darauf bereitet ihn eine fachkundige physiotherapeutische Behandlung vor. Vielleicht handelt dieser Beitrag also gar nicht von Physiotherapie, sondern vom ersten Mai?
Nun wissen Sie, warum ich über den Verein Weißer Falke für persönliche Hilfe zu Spenden für Physiotherapie aufrufe. Es geht nicht nur darum, dass es zu wenige Therapieangebote gibt. Die Versorgung von Erwachsenen mit Behinderung ist insgesamt unzureichend geregelt. Wenn wir sie nicht verbessern, bleibt auch die Inklusion unvollständig. Deshalb wird der Verein weiterhin Kinder und Erwachsene unterstützen, die diese Leistungen benötigen. An dieser Stelle füge ich einen Spendenlink hinzu. Wir werden nicht alle Probleme lösen, können aber einzelnen Menschen zu einer besseren Zukunft verhelfen.
Danke!