Priznajem da sam povremeno pomalo svojeglav i tvrdoglav, čak i pesimističan, ali upravo me taj oprez doveo dovde gdje jesam, tako da katkad mogu nešto doviknuti iz prosjeka kako bi se znalo da je moguće. Zato zapravo ne razumijem sasvim smisao Svjetskog dana cerebralne paralize, koji navodno obilježavamo danas, a ako sam posve iskren, ne razumijem ni čitav niz drugih „posebnih dana”. Ti „posebni dani” postoje više zato što se netko sjetio da o nečemu treba govoriti. Zapravo da – baš kao i ovaj zapis – pišem o tome. Ali iz svega toga proizlazi vrlo malo konkretnih akcija za bilo čije bolje sutra. Toliko se govori o uključivanju i jednakosti, a tim „posebnim danima za posebne potrebe” činimo se još posebnijima jer se o nečemu govori samo na poseban dan, a zatim će još godinu dana sve ponovno biti jednako nemoguće.
Ali ovaj put nije mi namjera samo kritizirati. Svjetski dan cerebralne paralize postoji i imamo ga jer smo velika svjetska zajednica pa se naš glas navodno tako čuje. Svima nam na tome čestitam. Razumijem zašto ga imamo, ali ne znam je li taj dan doista namijenjen tome. Zato bih ovdje želio nešto dodati kako bismo barem jednom tomu danu pridodali nekoliko misli i kako on ne bi bio samo dan za CP.
Događa mi se da ljudi znaju gdje radim i što radim, tomu se navodno vesele i podržavaju me. Istodobno vide kolica i mene kako na početku nekog govora zamuckujem jer mi se pri aktivnosti jednostavno poveća napetost, ili kako god to nazvali. Razumijem da je to uznemirujuće i iskreno vam javno kažem da uznemiruje i mene. Ali želio bih objasniti da je to trenutni refleks, grč ili što god već, koji se vidi samo izvana. Ne uzrokuje mi bol ni umor i ne utječe na moje sposobnosti, koje, kao što vidite iz ovoga teksta, mogu biti sasvim jasne. Samo je govor… takav kakav jest…
Znam da se kod CP-a često događa da ljudi misle kako osoba ima neki kognitivni nedostatak samo zato što sjedi u teškim, širokim kolicima i prilično je poduprta sa svih strana. Da, možda ne izgleda lijepo… Ali CP, premda je riječ o ozljedi mozga, ne znači uvijek intelektualno oštećenje ili neku slabost. Cerebralna paraliza doista može obuhvaćati vrlo širok raspon teškoća, ali to nikada nije nužno i nije kod svih jednako.
Zato najprije ukratko objasnimo što je cerebralna paraliza. Cerebralna paraliza (CP) zajednički je naziv za trajne poremećaje pokreta i držanja tijela, a moguće i poremećaje intelektualnih sposobnosti, koji nastaju zbog nepopravljive ozljede ili nepravilnog razvoja mozga u ranom razdoblju života, najčešće prije, tijekom ili ubrzo nakon rođenja. Ozljeda mozga ne pogoršava se – stanje nije progresivno – ali se posljedice, primjerice mišićna ukočenost, kontrakture, bol i umor, s godinama mogu mijenjati. CP je najčešći uzrok motoričke onesposobljenosti kod djece.
Sve je to moguće, ali se uvelike razlikuje od pojedinca do pojedinca. Ovdje se ipak neću upuštati u pojedinosti jer želim govoriti o sebi. Kao što znate, postoje i osobe s CP-om koje žive samostalno, školovale su se i rade u svojoj struci. Naravno, pritom trebamo mnogo dodatne potpore i imamo brojne vlastite teškoće. Ali bit uključivanja upravo je u tome da neke svoje teškoće rješavamo sami i da smo za njih i sami odgovorni. I mi, osobe s invaliditetom, često smo sami sebi najveća prepreka. No ako pod svaku cijenu želimo živjeti kao svi ostali, trebamo to i rješavati na svoj način, u granicama svojih mogućnosti. Doista ne želim nikoga napadati ili vrijeđati, ali pretjerana briga izvana za nas koji nešto možemo ponekad je prije teret nego pomoć.
Nedavno mi se dogodio jedan primjer. S nekim sam uređivao osobnu stvar i mnogo smo pojedinosti obradili telefonom; sve je teklo glatko. Zatim smo se dogovorili za susret pa sam otišao na dogovoreno mjesto.
Dođem onamo i trebali bismo razgovarati o samom poslu. Ali prvo što me ta osoba, doduše dobronamjerno, upita jest:
„Jaka, je li ti vrlo naporno kada se voziš amo-tamo?”
Vjerojatno je teško sve objasniti, a toj osobi ne mogu ni zamjeriti to pitanje jer me ne poznaje baš dobro. Ali zamjeram ga onomu tko me dobro poznaje i navodno dobro razumije.
Dakle, vrlo ukratko. Ako sam u kolicima, iskrivljen i poduprt sa svih strana, to ne znači nužno da mi je svaki pokret napor. Došao sam nekamo i s nekim razgovaram o poslu. Ako je druga osoba ondje zbog posla, razgovarajmo o tome, a ne o tome koliko je teško pronaći odgovarajući kombi ili fizioterapeuta za moje potrebe. Da, naravno – neki ne mogu onoliko koliko mogu ja. I ja ću možda biti umoran nakon sastanka… i trebati nečiju pomoć pri nekoj radnji. Ali to neće nužno biti posljedica invaliditeta. Pa ni ljude koji hodaju šef ne pita je li im nešto „prenaporno”, zar ne? A može se dogoditi da oni nešto ne mogu, dok ja mogu…
Želim samo reći da među nama ima osoba s invaliditetom kojima nije muka zato što moraju otići u banku, trgovinu ili na neku lokaciju prodati kuću. I to može biti naporno i suvišno, kao što ponekad jest svima ostalima. Ali to je moj osobni, intimni problem. Ako budem trebao pomoć ili savjet, to ću istaknuti i reći. Ono što me doista „muči” posve su drugi problemi od onoga što vi – vjerujem također dobronamjerno – vidite kao problem jer ne možete zamisliti kako je biti u mojoj koži. Ali to je moj problem.
Na svim razinama želimo uključivanje i tako je ispravno. Ali uključivanje nije samo to da netko treći dovede osobu s invaliditetom na neki događaj. Prema mojem skromnom mišljenju, osoba s invaliditetom uključivanje najprije živi sama. Ili pak ostaje više u svojem krugu i ne živi ga. Kako tko. Kada nekamo dođem na vlastitu inicijativu i zbog vlastitog interesa, to je uključivanje koje više nije samo pojam, nego Život. Mislim da u tom trenutku neka treća osoba ne treba brinuti o tome kako sam došao, što sam morao učiniti, kako se osjećam ili jesam li ondje rado ili nisam. Ako sam došao, nisam ondje zbog samog uključivanja niti zato što se događa nešto o osobama s invaliditetom. Možda sam ondje zbog događaja, glazbe, dobre hrane ili jednostavno zbog nekoga. Ne treba mi se ni diviti ni naglašavati da je to uključivanje samo zato što, iskreno, ne mogu sve osobe s CP-om isto. Da mi je bilo prenaporno ili suvišno, ne bih došao. Ako sam negdje unatoč tomu što mi je suvišno, onda sam si u svojim godinama i sa svojom glavom vjerojatno sam kriv? Naravno da ću se ponekad i požaliti nekome bliskom i naljutiti ga. Sve je to uključivanje. O tome pišem i zato da vidite da mogu sam prosuditi. Uključivanje nije pojam iz liječničkog ureda ili ureda socijalne radnice. Uključivanje je sam život, ne bez teškoća i nerješivih zagonetki, ali ipak samo Život. Upravo mi, zagovornici uključivanja, to često zaboravljamo kada bismo to trebali reći istim tim liječnicima, socijalnim radnicima, asistentima, terapeutima, obiteljima i drugima. Mnogo toga moramo učiniti i sami. Paradoks je u tome što je i to uključivanje.
Usudit ću se reći da se osobe s invaliditetom ne muče s time što nešto moraju učiniti na svoj način. Mučimo se s time što drugi unaprijed misle da je nešto bitno teže samo zato što ne hodaš. Ponekad jest, ponekad nije. Mučimo se s neuređenim cestama i lošim vremenom. Kao i svi ostali. Ili sam možda i ja previše pojednostavio i nisam u pravu. Prosudite sami. Ali tako bi uključivanje trebalo djelovati za sve. A često ne djeluje.
Upravo je CP raspon toliko različitih potreba da se kod nas s CP-om ponekad još više čini kako sve izgleda vrlo mučno. Jer neobično sjedimo, jer je ruka savijena, a noga ukočena, jer je govor teško razumljiv. Ali prometna dozvola automobila glasi na moje ime, kao i računi… Dakle, nešto je moguće? Upravo je CP dobar primjer svega što je moguće, čak i kada su počeci nejasni i teški.
Svi zajedno moramo shvatiti da je uključivanje nešto što možemo samo živjeti, a ne nešto što treba precizno isplanirati i pritom možda učiniti sve drugo osim živjeti!
Do tada ćemo imati svoj svjetski dan i o svima nama jednostavno će razgovarati drugi – a mi ćemo, uključeni, razgovarati s njima – o tome što nam navodno treba, dok ćemo uključivanje uvijek iznova željeti dobiti odnekud izvana. Ali samo to nikada neće biti dovoljno.