Ho detto che avrei scritto della mia vita e dei problemi sociali, quindi è il momento di cominciare. Chi mi conosce sa che negli ultimi anni ho sottolineato spesso quanto sia importante garantire a bambini e adulti con disabilità l’accesso a terapie specialistiche di qualità. Questo tema tornerà spesso nel sito, perciò mi sembra giusto iniziare proprio da qui.
Chi mi conosce, in sostanza, lo sa già; chi non mi conosce forse rimarrà sorpreso. Da qualche parte, però, occorre dirlo chiaramente: nonostante le mie necessità, in pratica non esistono terapie per me. Le persone si sorprendono quando, negli ultimi anni, spiego loro che, malgrado la disabilità, le numerose organizzazioni e le possibilità offerte dallo stato sociale, non esistono realmente trattamenti mirati e di qualità né un monitoraggio regolare della mia condizione che si occupino di me in modo continuativo e complessivo. Non perché io possa camminare, ma perché nei prossimi anni riesca almeno a conservare la mia condizione, magari ad avere qualche muscolo dolorante in meno nonostante l’invecchiamento e a vivere come un adulto attivo. È qualcosa che diventa sempre più importante per tutti noi e che oggi chiamiamo inclusione. Abbiamo dunque l’inclusione, gli ausili necessari e l’assistenza personale, costruiamo l’accessibilità, e tutto questo è indispensabile. In questi ambiti, in realtà, ce la caviamo abbastanza bene. Ma a un certo punto qualcosa si interrompe. Forse arriverà un momento in cui l’assistente personale non riuscirà più a farmi sedere, oppure io non sarò più in grado di stare seduto neppure con gli ausili, perché il mio corpo si sarà contratto in una posizione patologica e scorretta che un trattamento fisioterapico regolare e soprattutto specialistico avrebbe potuto prevenire. Non si tratta soltanto di terapia: presa in carico è in realtà un’espressione più precisa, perché dovrebbe comprendere un lavoro complessivo con la persona con disabilità e il monitoraggio della sua condizione, in base alle caratteristiche della disabilità e alle sue necessità. Naturalmente spiego questa terminologia da profano, ma con una precisione sufficiente per questo articolo.
Cerchiamo però di definire con maggiore precisione il cuore del problema: per gli adulti non esistono trattamenti organizzati in modo sistematico. Cominciamo quindi dall’inizio. I bambini con difficoltà dello sviluppo vengono seguiti e, nell’ambito della sanità pubblica, ricevono almeno un certo numero di trattamenti specifici. Lasciamo per un momento da parte il fatto che anche per i bambini i trattamenti possano essere troppo pochi e che non tutti siano forse della stessa qualità. Comprendiamo tutti che sono indispensabili per il loro sviluppo e il loro futuro. Quando un bambino ha un problema, siamo tutti particolarmente sensibili, anch’io; per questo aiuto anche le famiglie con bambini. Come ho già detto, anche qui esistono difficoltà, ma vi sono comunque un sistema e un monitoraggio definiti — lo ripeto — proprio perché si tratta dello sviluppo e del futuro del bambino…
Voglio precisare che non sono una persona di mezza età che si limita a sottolineare di non aver ricevuto, in gioventù, la giusta attenzione e assistenza o di non aver avuto questo o quello. Al contrario: ho avuto un’infanzia meravigliosa, una famiglia e degli amici, nonché la giusta quantità di trattamenti e terapie. Non mi hanno permesso di camminare, perché non era possibile, ma gli specialisti e la mia famiglia mi hanno seguito, sostenuto e incoraggiato. Tutto questo è esistito finché ero bambino e andavo a scuola. Neppure oggi è tutto sbagliato o ingiusto; semplicemente, è diverso.
Poi quel bambino, al quale avevamo offerto tutti i trattamenti possibili — com’è giusto che sia, affinché diventi il più autonomo possibile — cresce e diventa autonomo. Tutti sono felici di questa autonomia e, poiché è una persona con disabilità, ha diritto a questo e a quello, ed è fantastico. Abbiamo raggiunto l’inclusione. Eppure, nonostante tutti gli ausili e le opportunità di vivere autonomamente, a questa persona ormai adulta e indipendente non spetta in realtà uno dei trattamenti fondamentali, che potrebbe facilitare anche altri aspetti della sua autonomia. Si tratta della fisioterapia specialistica regolare, nel mio caso della neurofisioterapia. Quando una persona non frequenta più la scuola o un’istituzione in cui questi trattamenti venivano per così dire erogati normalmente, non ne ha più automaticamente diritto, perché non è più seguita da nessuna struttura, vive in modo autonomo e non sappiamo che cosa le serva davvero né chi potrebbe ancora occuparsi di lei in modo approfondito. Oggi noi adulti con disabilità disponiamo così di diverse possibilità e strumenti per vivere e lavorare in autonomia, ma non di uno dei più essenziali. Alla luce di quanto detto, la situazione può ancora sembrare in parte logica. Non è però positiva per quell’autonomia per la quale lottiamo tanto. Occorre quindi affermare con chiarezza che il sistema non è adeguatamente organizzato e che dovrà essere corretto, se vogliamo un’inclusione autentica e non soltanto un’inclusione utile al prestigio di qualche istituzione.
Ora mi direte: «Ma com’è possibile? Alle persone con disabilità dovrebbe spettare, no? I bambini lo ricevono? Questa o quella persona è andata qui o là… Forse non ti sei informato abbastanza». Può darsi che anch’io abbia trascurato qualcosa e neppure qui sostengo di avere completamente ragione. Sto soltanto descrivendo la mia situazione; lasciate quindi che continui… I bambini hanno il proprio pediatra dello sviluppo, che almeno ogni pochi mesi li visita, ne osserva e misura i movimenti e prescrive ciò di cui hanno bisogno. A me un istituto prescrive una carrozzina ogni qualche anno, forse anche un altro ausilio, e poi per diversi anni non accade più nulla… Nel frattempo, all’interno della stessa istituzione i medici cambiano e ancora una volta nessuno mi conosce. Il trattamento neurofisioterapico specialistico è persino definito da qualche parte. La maggior parte dei terapeuti, però, non lo praticherebbe con un paziente adulto perché è fisicamente impegnativo. Ammetto che sia vero, ma proprio come il terapeuta non deve farsi male alla schiena lavorando con me, anch’io ho diritto alla salute, a un ambiente sano e al movimento. Non è però stabilito chi debba occuparsene, come e perché; così tutti pensano che il trattamento sia terminato e che per me non vi saranno nuovi risultati — dopo 42 anni non inizierò a gattonare né a camminare — e quindi nessuno sa che cosa la terapia possa effettivamente fare per me. L’aspetto più interessante è che nemmeno gli specialisti sanno che, in realtà, questo servizio non esiste. Per le stesse ragioni non ho diritto alla riabilitazione in una struttura termale e neppure a un materassino terapeutico per esercitarmi a casa con la mia assistente, che, pur non essendo qualificata, avendo osservato il problema lo comprende meglio di molti altri. Il trattamento è concluso, non vi sarà alcun risultato per i principali soggetti del sistema, la mia difficoltà non è più così visibile, e tutto finisce qui. Anche se ricevessi comunque qualche ora di fisioterapia all’anno, non si tratterebbe di un percorso specialistico capace di affrontare in profondità le mie necessità. Molto probabilmente sarebbero alcune ore con una fisioterapista animata dalle migliori intenzioni e consapevole di che cosa dovrebbe fare con me, ma che non mi conosce e non segue pazienti simili. Trascorreremmo quindi quelle poche ore o visite cercando di capire che cosa mi serve; poi l’impegnativa scadrebbe e la giovane fisioterapista sarebbe comunque troppo debole per bloccare, con tutti i propri arti, la maggior parte dei miei e stimolare uno schema motorio corretto.
E mi chiederete di nuovo: «E le associazioni?». Mi dispiace, ma le associazioni non si occupano sistematicamente di questo problema, perché in realtà non possono farlo. Durante l’estate molte associazioni organizzano soggiorni riabilitativi e iniziative simili, dove incontriamo un problema analogo a quello appena descritto. I terapeuti esperti partono per le vacanze con le proprie famiglie, mentre a questi soggiorni arrivano studentesse di fisioterapia desiderose di aiutare. Nella maggior parte dei casi non hanno esperienza con persone con disabilità gravi e vengono catapultate nel lavoro con quindici di loro. Una o due studentesse dovrebbero occuparsi di tutti in una sola settimana, restituendo loro la salute; l’associazione lo scriverà e qualcuno pagherà. Comprendo che l’effetto non possa essere rilevante e non condanno nessuno. Ma, cari responsabili, non affermate che quell’effetto esista. Non c’è e non può esserci in una sola settimana.
In qualche modo li comprendo tutti. Voglio soltanto spiegare perché preferisco organizzarmi a modo mio, talvolta anche con idee non del tutto elaborate per svolgere una qualsiasi attività fisica. Esistono altri adulti con disabilità nella mia stessa situazione, costretti a rivolgersi a soluzioni private disponibili sul mercato. Anche lì incontriamo soltanto rare eccezioni che comprendono almeno in parte il problema. So che non sarà mai possibile coprire tutto per tutti e non voglio neppure criticare senza fondamento chi si impegna e lavora bene. Non sto cercando un colpevole né affermando che sia tutto sbagliato; dico soltanto che il problema presenta molti aspetti e che non basta aver sentito dire che a una persona con disabilità spetta qualcosa. Comprendo che non sia del tutto chiaro come e perché intervenire e che forse una soluzione ideale non sia davvero possibile, ma occorre comunque cercare di affrontare il problema.
Alla fine bisogna comunque chiamare le cose con il loro nome e ribadire che è giusto che i bambini ricevano trattamenti per il proprio futuro. Ma quel futuro termina miseramente, o rimane fermo, perché quando, proprio in quel futuro, non sono più seguiti da qualche struttura, i trattamenti semplicemente non esistono oppure sono troppo difficili da ottenere. Non sono soltanto i bambini ad averne bisogno. Ci rendiamo così conto che, nonostante tutta la dedizione dell’infanzia, in realtà non abbiamo ottenuto molto.
Proprio alla fine comprendiamo quindi che non si tratta di bisogni speciali. Neppure una persona senza disabilità va in palestra per un bisogno o un obiettivo particolare, ma perché dopo una certa attività si sente bene, prova piacere, ha rafforzato determinati muscoli e non le fa più male la schiena. Questo non viene definito un bisogno speciale, ma movimento o persino sport. La mia attività terapeutica non è soltanto sport, ma è anche più della fisioterapia. Ho bisogno di un trattamento specialistico, che dovrebbe essere complesso e più costoso. In fin dei conti, però, possiamo accorgerci che non stiamo realmente parlando di fisioterapia o disabilità, ma forse di movimento. Forse parliamo dell’inclusione, diventata quasi un obbligo? Proprio l’autore di questo articolo, però, non può digitare in modo efficace se il suo corpo non è preparato. Se questo autore digita, significa che lavora… E se lavora, forse è contento che sia il Primo maggio, Festa dei lavoratori, perché si rende conto di essere attivo. A prepararlo è un trattamento fisioterapico specialistico. Forse, dunque, questo articolo non parla di fisioterapia, ma del Primo maggio?
Ora sapete perché, attraverso l’Associazione Falco Bianco per l’aiuto personale, raccolgo fondi per la fisioterapia. Il problema non è soltanto la scarsità delle terapie: l’assistenza agli adulti con disabilità è ancora organizzata male. Se non la miglioriamo, anche l’inclusione resterà incompleta. Per questo l’Associazione continuerà a sostenere i bambini e gli adulti che hanno bisogno di questi servizi. Aggiungo quindi il collegamento per le donazioni. Non risolveremo ogni problema, ma potremo aiutare qualcuno a costruire un futuro migliore.
Grazie!