Man könnte meinen, dass Titel und Bild dieses Beitrags etwas unglücklich gewählt oder provokativ sind. Natürlich sind sie bewusst und mit Genehmigung zur Veröffentlichung ausgewählt worden. Ich denke, dass es im Bemühen um Zugang zu Therapien sinnvoll ist, einige wichtige Dinge zu erklären. Vielen ist nämlich nicht ganz klar, wie und in welchem Maß mir Physiotherapie in meinem Alter noch hilft. Ich habe bereits darüber geschrieben, wie schwierig es ist, im Erwachsenenalter einen geeigneten Therapeuten für eine passende Behandlung zu finden. Wenn ich diesen sauren Apfel schon angeschnitten habe, möchte ich auch erklären, was ich und Menschen wie ich tatsächlich wirklich brauchen, auch wenn es auf den ersten Blick nicht besonders logisch erscheint und deshalb noch schwerer zu bekommen ist.
Eine spezialisierte und regelmäßige physiotherapeutische Behandlung ist für mich, besonders in den letzten Jahren, längst nicht mehr nur etwas, das ich mir gönnen würde, weil es mir eben guttut. Nein, sie begleitet mich seit meiner Kindheit eng und ist von entscheidender Bedeutung dafür, dass ich mich bewegen kann. Deshalb ist sie wichtig. Sie ist ein großer Teil meines Lebens und meiner Beweglichkeit, auch wenn sie natürlich nicht alles ist. Gleichzeitig lässt sich sofort erklären, dass sich die Zerebralparese (CP), eine Hirnschädigung aus der Kindheit, nicht nach einem klaren Muster verschlechtert. Ohne eine spezialisierte und hochwertige neurophysiotherapeutische Behandlung wäre die Situation jedoch noch viel schlechter, weil die verschiedenen Faktoren, die mit einer CP einhergehen und sich bei ihr verstärken, dazu führen würden, dass ich noch schiefer sitzen und noch verspannter und noch schwerer sprechen würde, und am Ende würde einfach etwas Unvorhergesehenes geschehen. Hier hilft Physiotherapie beziehungsweise neurophysiotherapeutische Behandlung, weil es sich bei meinen „Verspannungen“ um eine neurologische Diagnose handelt.
Natürlich bin ich kein Fachmann, deshalb erkläre ich manche Dinge hier sehr vereinfacht und kann vor allem über mich selbst sprechen; für das Wesentliche wird es aber genügen. Die Leserin oder der Leser, die bzw. der über all das viel mehr weiß, möge ein wenig Geduld haben, aber wir kommen dennoch zum Kern.
Oft beginnt es schon damit, dass man nicht recht weiß, was der Therapeut mit mir machen soll, weil ich angeblich nicht gehen werde und es in meinem Alter vielleicht keinen sichtbaren Fortschritt geben wird. Zwar bemühen sich viele Menschen und Therapeuten, das zu verstehen, weil sie immerhin sehen, dass ich behindert bin und deshalb offenbar etwas brauche. Doch in Wahrheit wissen auch viele Fachleute nicht, was sie mit mir anfangen sollen, weil ich nun einmal erwachsen bin und es körperlich schwieriger ist, mit mir zu arbeiten als mit einem wenige Monate alten Baby oder einem Kind. Vielen ist das nicht klar, aber ich kann mit Gewissheit sagen, dass nichts weiter von der Wahrheit entfernt sein könnte. Vielleicht werde ich in meinem Alter tatsächlich nicht gehen, selbstständig krabbeln oder mich umdrehen, aber dank einer fachgerechten Behandlung wird jede andere meiner Aktivitäten und auch jede Tätigkeit der Assistenten, die mir helfen, umso leichter und qualitativ besser. Fortschritt gibt es also durchaus; nur die Blickwinkel und die verschiedenen Maßeinheiten verändern sich mit den Jahren ein wenig. Bald erkennen wir auch, dass all dies nicht nur das momentane körperliche Wohlbefinden, sondern in hohem Maß auch die psychische Gesundheit beeinflusst.
Wenn wir noch irgendwie erklären können, dass eine solche Behandlung nicht nur willkommen, sondern von entscheidender Bedeutung ist, kommt die Sache fast vollständig zum Stillstand, sobald ich gut gemeint erkläre, dass ich im Grunde fast die gleiche Behandlung brauche wie Säuglinge oder Kinder mit Entwicklungsproblemen, die wie ich zu früh geboren wurden und Ähnliches, und nicht bloß Therapien für Erwachsene … Wir alle verstehen, dass es Physiotherapie für Erwachsene gibt … In letzter Zeit wird mehr über Therapien für Kinder mit besonderen Bedürfnissen gesprochen, auch das wird klar … Wir wissen, dass es auch einen Zweig der Physiotherapie für neurologische Erkrankungen gibt … Vielleicht vereinfache ich wieder ein wenig, aber ich möchte nur ein reales Problem zeigen, das in den Medien nicht überall sichtbar ist. Kurz gesagt: Beim Begriff „Neurophysiotherapie für eine neurologische Erkrankung“ denkt jemand wohlwollend, dass dies genau das sei, wonach ich suche. Jaka ist erwachsen, hat eine neurologische Erkrankung, und die rätselhafte Gleichung ist gelöst. Wenn wir dann noch erfahren, dass die Therapeuten über zusätzliche Ausbildungen verfügen und das Gebiet wirklich beherrschen, wird es wohl auch für Jaka gut sein, und wir haben das Rätsel gelöst.
Das oben Gesagte wäre sinnvoll und logisch. Aber der Teufel steckt im Detail.
Im Laufe der Jahre habe ich selbst festgestellt, dass jede angeleitete Bewegung für mich zwar willkommen ist und mir guttut, dass andere aber manche der oben erwähnten Wirkungen überhaupt nicht sehen. Die eine Seite ist, dass ich mich in meiner eigenen Haut wohlfühle; das hat sich irgendwie ergeben. Mit zunehmendem Erwachsenwerden musste ich jedoch auch nach etwas suchen, das zumindest ein wenig den Menschen um mich herum hilft, damit sie mich im Alltag leichter unterstützen können. Ich begann, meinen Zustand zu verstehen, und damit auch, dass es nicht genügt, wenn ich mich gut fühle, weil ich einmal pro Woche Physiotherapie hatte. Wenn ich mich nach dieser Therapie im nächsten Moment genauso schief in den Rollstuhl setze, scheint etwas zu wenig getan worden zu sein. Das hat mir Angst gemacht. Obwohl wir auch etwas Gutes erreicht hatten, fehlte mir das Gefühl, dass jemand wirklich versteht und auch sieht, was ich damals selbst empfunden habe. Dann erinnerte ich mich daran, wie man in meiner Kindheit mit mir gearbeitet hatte. Zunächst dachte ich, das sei nicht vergleichbar, weil ich jetzt älter bin und der Körper anders ist; so schien es zumindest. Auch jetzt gab es eine neurologische Behandlung, aber sie war anders. Gerade so anders, dass man als Laie nicht genau weiß, was zu tun ist, eine ernsthafte Wirkung aber eigentlich ausbleibt. Damit, dass es bei Erwachsenen eben so sei, wollte ich mich einfach nicht abfinden.
Dann beobachtet man sich weiter. Man ist älter, aber das Bewegungsmuster eines Säuglings, das im Alter von sechs Monaten verschwunden sein sollte, ist bei einem selbst noch vorhanden. Zunächst erscheint es vielleicht sogar lustig, dass man als erwachsener Mensch, so stur man auch ist, zu einem Kindertherapeuten zurückgeht. Aber das Bewegungsmuster des Säuglings ist da. Vielleicht sagen sie: „Wir arbeiten nicht mit Erwachsenen“, aber sie verstehen dieses Muster anders und arbeiten mit dir anders daran als ein Physiotherapeut, der dich nur als Erwachsenen kennt.
Später begann ich deshalb, nach „Kinderphysiotherapeuten“ zu suchen, damit sie wegen der mit der CP verbundenen Schwierigkeiten möglichst ähnlich mit mir arbeiten wie in meiner Kindheit. Das ist für alle eine besondere Herausforderung, weil auch das, was ich oben erklärt habe, schwer zu verstehen ist. Aber das Muster bleibt bestehen, und es braucht besondere Kenntnisse. Wir brauchen noch eine ganze Palette an Lösungen, aber als Mensch mit angeborener CP brauche ich vielleicht zunächst genau das, auch wenn es neue Herausforderungen mit sich bringt. So begann ich überwiegend mit ausgebildeten Therapeuten aus Kinderabteilungen zu trainieren, und manchmal war ich sogar gezwungen, jemandem selbst noch etwas beizubringen.
Jetzt arbeite ich mit einer erfahrenen Neurophysiotherapeutin zusammen, und wir erzielen tatsächlich einen großen Unterschied. Meine persönliche Assistentin bemerkt nach jeder Therapie als Laie beim Sitzen sofort einen großen Unterschied, der sich einem völlig unbeteiligten Beobachter sonst vollkommen entziehen kann. Haben wir also etwas bewirkt?
Das Gesagte ist selbstverständlich nicht als Kritik an irgendjemandem gemeint, schon gar nicht an anderen engagierten Therapeuten, die in irgendeiner Form mit erwachsenen neurologischen Patienten arbeiten und über Erfahrung und Spezialkenntnisse auf diesem Gebiet verfügen. Ihre Arbeit ist notwendig und ihr Wissen anerkennenswert. Auch ich selbst habe vor Jahren mit verschiedenen Therapeuten gearbeitet, und jeder bringt gute Dinge mit. Ich verstehe auch diejenigen, die mit Kindern arbeiten und es schwieriger finden, meine Bewegungsmuster und Haltung zu beherrschen. Ein Mensch ist nun einmal eine Summe unzähliger Möglichkeiten. Aber die CP selbst ist zusammen mit einigen Begleitproblemen sehr spezifisch, und ebenso spezifisch ist die Behandlung. Wenn ein Therapeut den Zustand grundsätzlich versteht, ist vieles möglich. Sagen wir deshalb, dass die Behandlung eines erwachsenen Patienten nach einem Schlaganfall nicht dasselbe ist wie die Behandlung seines gleichaltrigen Gegenübers mit CP, die zwar ebenfalls eine neurologische Erkrankung ist, aber meist aus der Kindheit stammt. Natürlich gibt es zahlreiche Ähnlichkeiten, aber aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nicht ganz dasselbe ist.
Versuchen wir, das umsichtig zu erklären. Ein Frühgeborenes wird wegen der Risikofaktoren von hochqualifizierten Physiotherapeuten zur Behandlung aufgenommen, die über Wissen und Erfahrung im Bereich der entwicklungsneurologischen Behandlung verfügen. Dabei wird das Kind häufig von einem ganzen Team von Fachleuten begleitet, die die motorische Entwicklung des Kindes beobachten, wenn wir uns hier der Einfachheit halber nur auf Physiotherapie beschränken. Wenn ein Kind mit einer bestimmten Schädigung erst wenige Monate alt ist und wir möchten, dass es sich angemessen entwickelt, ist doch wohl klar, dass die Behandlung eines Säuglings nicht dieselbe sein kann wie bei einem erwachsenen Menschen nach einem Schlaganfall, oder? Vielleicht handelt es sich in beiden Fällen um eine Schädigung des Gehirns oder der Nerven, aber hier enden die Einzelheiten wohl. Die Symptomatik zeigt sich beim Kind anders, und die Therapie wirkt anders, weil sich der Körper entwickelt. Allen wird klar, dass es bei einem sich entwickelnden Kind nicht genügt, lediglich sichtbar verspannte Körperteile zu lockern, sondern dass man das Gesamtbild noch besser verstehen und dafür über das nötige Wissen und die nötige Erfahrung verfügen muss.
Jetzt wissen Sie, warum ich für meinen Zustand nach „Kinderphysiotherapie“ beziehungsweise „spezialisierter Physiotherapie für Kinder“ suche und davon spreche. Der Unterschied ist wirklich sichtbar, und ich empfehle Ähnliches allen, die sich in einer vergleichbaren Situation befinden. Für mich reichen bloße Massage oder eine ähnliche Art von Lockerungsübungen nicht aus. Denn auf interessante Weise sind die Bewegungsmuster eines Säuglings geblieben, die mich bis heute begleiten. Es ist also empfehlenswert, diese Dinge mit ähnlichen Griffen und Methoden wie bei einem Säugling zu behandeln. Es gibt viele Ähnlichkeiten, die man nicht erwarten würde … Ich weine während der Therapie einfach ein wenig weniger …