Morda se bo komu zdelo, da sta naslov in slika tega prebilska nekoliko nerodno izbrana ali provokativna. Seveda sta izbrana premišljeno, z dovoljenji za objavo. Mislim, da je prizadevanju za dostop do terapij dobrodošlo pojasniti nekaj pomembnih zadev. Mnogim namreč ni povsem jasno, kako in koliko mi fizioterapija pri mojih letih še pomaga. Pisal sem že o tem, kako težko je najti primernega terapevta za primerno obravnavo v odrasli dobi. Če sem že načel to kislo jabolko, naj še povem, kaj pravzaprav jaz in meni podobni, v resnici zares rabimo, četudi ni najbolj logično na prvi pogled in je zato še težje dobiti.
Specialna in redna fizioterapevtska obravnava, sploh v zadnjih letih, zame ni več samo nekaj, kar bi si privoščil, ker mi pač nekaj prija. Ne, to je nekaj kar me tesno spremlja od otroka dalje in je ključnega pomena, da se premikam. Zato je pomembno To je zame velik del življenja in premikanja, četudi ni samo to. Ob tem lahko takoj pojasnimo, da se cerebralna paraliza (CP), ki je poškodba možganov iz otroške dobe, niti ne slabša po nekem jasnem vzorcu, bi bilo pa brez specialne in kakovostne nevrofizioterapevtske obravnave še toliko slabše, ker bi različni dejavniki, ki spremljajo in se pri CP potencirajo, poskrbeli, da bi sedel še bolj skrivljen, še bolj zakrčen bi govoril še težje in nazadnje bi se pač zgodilo kaj nepričakovanega. Tu pomaga fizioterapija oz. nevrofizioterapevtska obravnava, ker gre pri teh mojih “zategovanjih” za nevrološko diagnozo.
Seveda nisem strokovnjak, zato nekatere zadeve tu razlagam zelo poenostavljeno in lahko govorim predvsem o sebi, a za samo bistvo bo dovolj. Tista bralka ali bralec, ki ve o vsem tem veliko več naj nekoliko potrpi, a vendar pridemo do bistva.
Pogosto se nekako zatakne že pri tem, kaj naj terapevt dela z mano, ker pač menda ne bom hodil in morda vidnega napredka pri teh letih ne bo. Sicer se veliko ljudi in terapevtov trudi razumeti, ker vseeno vidijo, da sem invalid in zato menda nekaj rabim, ampak v resnici tudi mnogi strokovnjaki ne vedo kaj bi z mano, ker sem pač odrasel in je fizično težje delati z mano, kot z nekaj mesecev starim dojenčkom ali otrokom. Marsikomu to ni jasno, a jasno lahko rečem, da to ne bi moglo biti dlje od resnice. Morda pri moji starosti res ne bom hodil, se samostojno plazil ali se obračal, bo pa zaradi strokovne obravnave vsaka moja druga aktivnost in tudi aktivnost asistentov, da mi pomagajo toliko lažja in kvalitetnejša. Napredek torej je, le zorni koti in razne merske enote se z leti malo spremenijo. Potem kmalu sprevidimo tudi, da vse to vpliva, ne le na momentalno fizično počutje, ampak v veliki meri tudi na mentalno zdravje.
Če lahko še nekako pojasnimo, da je taka obravnava ne le dobrodošla, ampak ključnega pomena, pa se stvar skoraj povsem ustavi, ko dobronamerno pojasnim, da v osnovi potrebujem skoraj enako obravnavo kot dojenčki ali otroci z razvojnimi težavami, ki so tako kot jaz, rojeni prezgodaj in podobno, ne zgolj terapije za odrasle… Vsi razumemo, da obstaja fizioterapija za odrasle… V zadnjem času se več govori o terapijah za otroke s posebnimi potrebami, tudi to postane jasno… Vemo, da obstaja tudi veja fizioterapije za nevrološka stanja… Morda spet nekoliko poenostavljam, vendar želim samo prikazati realen problem, ki pa ni viden v vseh medijih. Skratka, ob pojmu “nevrofizioterapija za nevrološko stanje” nekdo dobronamerno pomisli, da je to tisto kar iščem. Jaka je odrasel, ima nevrološko stanje in zagonetna enačba je rešena. Če nam še uspe izvedeti, da imajo terapevti dodatna izobraževanja in res obvladajo področje bo najbrž dobro tudi za Jaka in smo uganko rešili.
Zgornje bi bilo smiselno in logično. A hudič se skriva v podrobnostih.
Sam sem tako z leti opazil, da je sicer vsako vodeno gibanje zame dobrodošlo in mi prija, vendar sem tudi opazil, da nekaterih učinkov, ki smo jih omenili zgoraj, drugi niti ne vidijo. Ena stran je, da se dobro počutim jaz v svoji koži, to je nekako prišlo. Vendar je bilo treba z leti odraščanja iskati tudi nekaj, kar bo vsaj malo pomagalo tudi drugim okoli mene, da mi vsakodnevno lažje pomagajo. Začel sem razumeti svoje stanje in z njim to, da ni dovolj, če se dobro počutim, ker sem bil enkrat na teden na fizioterapiji. Če po tej terapiji, naslednji trenutek v voziček sedem enako skrivljen, se zdi, da se je naredilo malo premalo. Tega sem se ustrašil. Čeprav smo naredili tudi kaj dobrega, mi je manjkal občutek, da nekdo res razume in vidi tudi to, kar sem tedaj začutil jaz. Potem sem se spomnil kako so delali te stvari z mano v otroštvu. Sprva sem mislil, da ni primerljivo, ker sem sedaj starejši, telo je drugačno, tako se je zdelo. Tudi sedaj je bila tu nevrološka obravnava, a bilo je drugače. Ravno toliko drugače, da kot laik ne veš natančno kaj storiti, a resnega učinka pravzaprav ni. Pri tem pa se preprosto nisem sprijaznil samo s tem, da je tako pri odraslih.
Nato se opazuješ dalje. Starejši si, a gibalni vzorec dojenčka, ki bi moral izzveneti pri šestih mesecih starosti, je pri tebi še prisoten. Sprva se zdi morda celo smešno, da greš kot odrasel človek, trmast kot si, nazaj k otroškemu terapevtu. A dojenčkov gibalni vzorec je tu. Morda rečejo: “Ne delamo z odraslimi.”, a vzorec razumejo drugače in na njem delajo s tabo drugače, kot fizioterapevt, ki te pozna le kot odraslega.
Kasneje sem tako začel iskati “otroške fizioterapevte”, da bi z mano glede težav s CP delali tembolj podobno, kot v otroštvu. To je še poseben izziv za vse, ker se tudi težko razume kar sem povedal zgoraj. A vzorec ostaja in potrebno je posebno znanje. Rabimo še paleto rešitev, a kot oseba s prirojeno CP, morda najprej to, četudi to prinaša nove izzive. Tako sem začel pretežno telovaditi z usposobljenimi terapevti otroških oddelkov, včasih pa sem bil tudi primoran še koga kaj naučiti.
Sedaj sodelujem z izkušeno nevrofizioterapevtko in res doseževa veliko razliko. Moja osebna asistentka po vsaki terapiji kot laik pri mojem sedenju takoj opazi veliko razliko, ki se sicer popolnoma zunanjemu opazovalcu lahko povsem skrije. Torej smo nekaj naredili?
Izrečeno seveda ni mišljeno kot kritika kogarkoli, sploh ne drugih prizadevnih terapevtov, ki kakorkoli delajo z odraslimi nevrološkimi bolniki in imajo izkušnje in specialna znanja o tem. Njihovo delo je potrebno in znanje hvalevredno. Tudi sam sem pred leti delal z različnimi terapevti in vsak prinese dobre stvari. Tudi razumem tiste, ki delajo z otroci, da jim je težje obvladovati moje vzorce in držo. Človek je pač skupek ogromno možnosti. Ampak sama CP z nekaj pridruženimi problemi je zelo specifična in tako tudi obravnava. Če terapevt v osnovi razume stanje je možno narediti marsikaj. Zato povejmo, da terapija odraslega bolnika po možganski kapi ni enaka, kot terapija njegovega vrstnika s CP, ki je sicer tudi nevrološko stanje, ampak izvira najpogosteje iz otroške dobe. Seveda je jasno, da obstajajo številne podobnosti, a iz lastnih izkušenj vem, da ni povsem enako.
Poskusimo obzirno pojasniti. Nedonošenčka zaradi rizičnih dejavnikov sprejmejo v obravnavo visoko usposobljeni fizioterapevti, ki imajo znanje in izkušnje s področja razvojno-nevrološke obravnave. Pri tem otroka pogosto spremlja celoten tim strokovnjakov, ki spremljajo otrokov gibalni razvoj, če se tukaj poenostavljeno omejimo zgolj na fizioterapijo. Če je otrok z neko poškodbo star nekaj mesecev in želimo, da se primerno razvija, je najbrž jasno, da obravnava dojenčka ne more biti enaka kot pri odraslem človeku po možganski kapi, mar ne? Morda gre pri obeh za poškodbo možganov, živcev, a tukaj se najbrž podrobnosti končajo. Simptomatika se pri otroku kaže drugače, terapija ima drugačen vpliv, ker se telo razvija. Vsem postane jasno, da pri otroku, ki se razvija ne bo dovolj sproščanje delov telesa, ki so vidno zakrčeni, ampak je treba še bolje razumeti celotno sliko in za to imeti potrebno znanje in izkušnje.
Zdaj lahko veste, zakaj iščem oziroma govorim o “otroški, specialni fizioterapiji” za moje stanje. Res je vidna razlika in podobno priporočam vsem v podobni situaciji.. Pri meni zgolj masaža ali nekaj podobnega razgibavanja niso dovolj. Ker so na zanimiv način ostali dojenčkovi gibalni vzorci, ki me spremljajo še danes. Torej je priporočljivo, da te zadeve obvladujemo s podobnimi prijemi kot pri dojenčku. Veliko je podobnosti, ki jih ne bi pričakovali… Le jokam malo manj na terapiji…