Ker sem rekel, da bom pisal o svojem življenju in o družbenih problemih, je zdaj res čas, da začnem. Kdor me pozna ve, da v zadnjih letih precej poudarjam nujnost dostopa do različnih kakovostnih, a zelo specifičnih terapij in obravnav – tako za otroke, kot tudi za odrasle osebe s posebnimi potrebami. In tudi to spletišče bo prepleteno s tem in zato je prav, da se nekoliko dotaknemo te teme in to spletišče neha samevati.
Opravimo pa najprej z eno nerodno zadevo… Na tem mestu nimam posebe po pretirani politični korektnosti, ki se mi zdi v primeru, ki ga bom opisal pogosto neiskrena. Govorim o uporabi besede invalidnost in njenih izpeljankah. Iskreno naj pojasnim, da namenoma ne bom govoril o posebnih potrebah. V tem zapisu bom namreč opisal svoje potrebe, ki pravzaprav v ničemer niso posebne in bi zato morale biti bolj dostopne vsem, ki to potrebujemo. Tukaj bom to še tudi pojasnil. Po drugi strani pa sem na tem svetu skupaj s svojo invalidnostjo ravno toliko časa, da mi je slednja beseda prišla v kri in sem je pač bolj vajen. S tem ne želim koga razjeziti, še preden bi morda sploh prebral ta skromni tekst, ampak to sem pač jaz in tokrat bo zadeva bolje zvenela, če govorimo o invalidih, kakorkoli že…
Torej, kdor me pozna – v bistvu ve, kdor pa ne, bo morda presenečen, ampak nekje je treba jasno povedati, da kljub potrebam, terapij zame v bistvu ni. Ljudje so presenečeni, ko jim v zadnjih letih razlagam, da kljub invalidnosti, številnim organizacijam in možnostim socialne države resnično ni usmerjenih, kvalitetnih obravnav, ali spremljanja mojega stanja, ki bi se celostno in redno ukvarjale z mano. Ne zato, da bi hodil, ampak zato, da bi v prihodnjih letih nekako vsaj ohranil svoje stanje, da bi me morda tudi zaradi staranja vendarle bolela kakšna mišica manj in bi deloval kot odrasel, aktiven človek, kar nam je vsem čedalje bolj pomembno, ker temu moderno pravimo inkluzija. Tako imamo inkluzijo, potrebne medicinske pripomočke, osebno asistenco, gradimo dostopnost in vse to je potrebno. Vse to nam v bistvu kar gre. Vendar se nekje zatakne. Mogoče me na neki točki osebni asistent ne bo mogel posesti oz. jaz ne bom sposoben sedeti, niti s pripomočki, ker bo moje telo postalo skrčeno v nekem patološkem, nepravilnem položaju, ki bi ga lahko preprečila redna in predvsem specialna fizioterapevtska obravnava. Ne gre le za terapijo, ampak v bistvu je pravilnejša beseda obravnava, saj naj bi šlo za celostno delo in spremljanje posameznika z invalidnostjo, glede na specifiko invalidnosti ter potrebe. To terminologijo seveda razlagam povsem laično, bodi pa za potrebe tega zapisa dovolj natančno.
A bodimo bolj natančni glede bistva problema, da sistemsko urejenih obravnav za odrasle ni. Tako začnimo na začetku. Če vzamemo otroka s težavami v razvoju, so otroci spremljani in jim je v javnem zdravstvu zagotovljeno vsaj določeno število, specifičnih obravnav. Za trenutek pustimo ob strani morebiten pomislek, da je tudi obravnav za otroke premalo, da vse morda niso enako kvalitetne. Vsi razumemo, da je to za otroke nujno potrebno, za njihov razvoj in prihodnost. Če pri otrocih nastane problem smo vsi občutljivi – enako tudi jaz in zato pomagam tudi družinam z otroki. Tudi tu kot rečeno so težave, ampak določen sistem in spremljanje je vzpostavljeno – ponavljam – zato, ker gre za otrokov razvoj in prihodnost…
Naj povem, da nisem nekdo v srednjih letih, ki bi samo poudarjal kako v mladosti ni bil deležen prave pozornosti in oskrbe, kako ni bilo tega in onega. Ravno nasprotno, imel sem čudovito otroštvo, družino in prijatelje, pa tudi ravno pravo količino obravnav in terapij, zaradi katerih nisem shodil, ker to ni mogoče, strokovnjaki in družina pa so me spremljali in spodbujali. To vse je bilo, dokler sem bil otrok in v šoli. Tudi sedaj ni vse narobe in krivično, ampak je drugače.
In potem, ta otrok, ki smo mu prej nudili vse mogoče obravnave, kot se spodobi in je prav, da bo čimbolj samostojen, ta otrok odraste in je samostojen. Te samostojnosti so vsi veseli in ker je invalid mu pripada to in ono in je super. Dosegli smo inkluzijo. Ampak temu – sedaj odraslemu in samostojnemu invalidu – pa pri vseh pripomočkih in možnostih za samostojnost, v resnici ne pripada ena ključnih obravnav, ki bi morda olajšala tudi kakšen drug vidik samostojnosti. To je redna, specialna fizioterapija – v mojem primeru nevrofizioterapija. Ker nekdo ni več v šoli ali v neki instituciji, kjer bi to pač slučajno izvajali po tekočem traku, mu taka obravnava avtomatsko ne pripada, ker ni nikjer več voden, živi samostojno in ne vemo, kaj zares potrebuje in kdo bi se sploh še lahko z njim poglobljeno ukvarjal. Tako imamo odrasli invalidi sedaj kar nekaj opcij in mehanizmov za samostojno življenje in delo, ene najosnovnejših pa ne. Glede na tukaj povedano, so stvari še nekoliko logične. Ni pa to dobro za našo samostojnost, za katero se tako borimo. Zato je vendarle treba jasno povedati, da to ni urejeno in bo treba stvari popraviti, če hočemo pravo inkluzijo, in ne samo inkluzije za sloves neke institucije.
Sedaj mi boste rekli: “Pa, kako je to mogoče? Saj invalidom menda pripada. Otroci pa dobijo? Ta in ta je šel tja in tja… Mogoče se nisi pozanimal.” Mogoče res kje tudi kaj zgrešim in tudi tu ne trdim, da imam povsem prav jaz. Samo opisujem svojo situacijo, naj pojasnim dalje… Otroci imajo svojega (razvojnega) pediatra, ki jih gleda vsakih nekaj mesecev vsaj, premika in meri in predpiše stvari. Meni nek inštitut vsakih nekaj let predpiše voziček, morda še kak pripomoček in potem spet nekaj let nič… Zdravniki se vmes znotraj iste institucije menjajo in me spet nihče ne pozna. Specialna nevrofizioterapevtska obravnava je celo nekje opredeljena. A večina terapevtov tega ne bi izvajala z odraslim pacientom, ker je fizično zahtevno. Sam priznam, da je res, ampak enako, kot ta terapevt, ki ne sme poškodovati hrbta zame, imam tudi jaz pravico do zdravja, zdravega okolja in gibanja. Vendar ni dorečeno kdo in kako in zakaj, potem pa vsi mislijo, da je zdravljenje zaključeno in pri meni ne bo novega rezultata, ne bo plazenja ali hoje po 42 letih in zato nihče ne ve, kaj terapija zame sploh naredi. Najbolj zanimivo je to, da niti strokovnjaki sami ne vejo, da tega pravzaprav ni. Iz enakih razlogov mi ne pripada rehabilitacija v zdravilišču, ali pa terapevtska vadbena blazina za domačo vadbo z asistentko, ki pa ni usposobljena, čeprav je videla problem, mora bolje kot drugi. Zdravljenje je zaključeno, rezultata pa za velike akterje ne bo. Moja težava ni več tako vidna in smo tu. Če pa bi nekaj ur fizioterapije na leto vendarle še dobil, pa to ni specialna obravnava, ki bi se poglobljeno dotaknila mojih potreb. Najverjetneje bo to terapija nekaj ur pri terapevtki, ki sicer želi dobro in razume, kaj bi morala početi z mano, vendar me ne pozna in tudi nima podobnih pacientov. Zato bova skupaj nekaj ur oz. obiskov sploh ugotavljala kaj potrebujem, nato se bo napotna listina pač iztekla, mlado dekle pa bo tako ali tako prešibko, da bi z vsemi svojimi udi blokiralo večino mojih in izzvalo pravilen gibalni vzorec.
In boste spet vprašali: “Kaj pa društva?”. Oprostite, vendar se društva s tem načrtno ne ukvarjajo, ker se v resnici ne morejo. Med poletjem mnoga društva organizirajo obnovitvene tabore in podobno, kjer imamo podoben problem kot zgoraj. Izkušeni terapevti gredo na svoj družinski dopust, na te tabore pa pridejo študentke fizioterapije, ki bi rade pomagale. V večini brez izkušenj s težjimi invalidi, vržene v delo s 15 težkimi invalidi, vse to naj bi ena ali dve študentki obdelali v enem tednu, tako da povrnejo zdravje, društvo bo to zapisalo, nekdo bo to plačal. Razumem, da ne more biti velikega učinka in ne obsojam, samo ne govorite, dragi funkcionari, da ta učinek je. Ker ga ni in ga v enem tednu ne more biti.
Nekako pa jih vse razumem. Rad bi samo povedal, da se zato raje organiziram po svoje, včasih tudi z nekoliko nedodelanimi idejami za kakršnokoli vadbo. Še nekaj nas je takih odraslih invalidov, ki smo zato prepuščeni samoplačniškim rešitvam na trgu. Tudi tu pa se srečamo z redkimi izjemami, ki to vsaj deloma razumejo. Razumem, da nikoli ne bo pokrito vse za vse, prav tako ne želim biti neutemeljeno kritičen do vseh tistih, ki se trudijo in delajo dobro. Ne ugotavljam, kdo je kriv in da je vse narobe, samo povem, da je problem večplasten in ni dovolj, da je nekdo slišal, da invalidu nekaj pripada. Razumem, da ni povsem jasno kako in zakaj, da morda iskreno ni možna idealna rešitev, ampak nekako naj se rešuje.
Na koncu je vendarle treba reči bobu bob in ponovno povedati, da je prav, da otroci dobijo za prihodnost. Vendar se ta prihodnost klavrno konča oz. stopica na mestu, saj v tej njihovi prihodnosti, ko niso več nekje vodeni, obravnav preprosto ni, ali pa je vse preveč zapleteno, da bi jih dosegli. Obravnav ne potrebujejo le otroci. Tako spoznamo, da pravzaprav z vso predanostjo, v otroštvu nismo naredili veliko.
Čisto pri koncu tako ugotovimo, da ne gre za posebne potrebe. Tudi oseba brez invalidnosti ne gre na fitnes zaradi neke posebne potrebe in cilja, ampak ker se po neki aktivnosti dobro počuti, ji ugaja, okrepila je določene mišice in hrbet ne boli. Temu ne pravijo posebna potreba, ampak gibanje ali celo šport. Moja terapevtska vadba ni samo šport, je pa tudi več kot fizioterapija. Potrebujem strokovno obravnavo in to naj bi bilo kompleksno in dražje. Ampak na koncu koncev lahko zaznamo, da beseda pravzaprav ne teče o fizioterapiji ali invalidnosti, ampak morda o gibanju. Morda govori o inkluziji, ki je postala skoraj obveznost? A prav avtor tega prispevka ne more učinkovito tipkati, če na to ni pripravljen. Če ta avtor tipka, pomeni, da dela… In če dela, se morda veseli 1. maja, praznika dela, ker se zave, da je aktiven. Na to ga pripravi strokovna fiziotepevtska obravnava. Morda torej ta prispevek ne govori o fizioterapiji, ampak o prvem maju?
Tako, zdaj veste. Kadar vidite kakšen moj klic za zbiranje denarja za fizioterapijo, s katerim se trudim v Društvu Beli jastreb, to ni le zato, ker bi bilo teh terapij le premalo. Pri odraslih invalidih je to področje zelo nedorečeno. A če tega ne rešimo vsaj delno, tudi od inkluzije ne bo dosti ostalo. Zato se bomo tudi v društvu trudili, da podpiramo otroke in odrasle, ki te storitve potrebujejo. Na tem mestu si bom tako dovolil dodati povezavo za donacije Društvu Beli jastreb. Zaenkrat si lahko tako pomagamo. Ne bomo rešili vsega, lahko pa pomagamo komu, da bo prihodnost, res prihodnost.
Hvala!
Glede na to, da pišete, da večina terapevtov tega ne bi izvajala z odraslim pacientom, ker je fizično zahtevno in da si zaradi vas ne smejo poškodovati hrbta in da fizioterapija pri ljudeh, ki niso zadosti usposobljeni ali pa vas ne poznajo, ni zadosti poglobljena in da ustrezne fizioterapevtske obravnave v Sloveniji za vas sploh ni, spodaj pa pišete, da zbirate sredstva za samoplačniške fizioterapevtske obravnave, me zanima, ali vam samoplačniške fizioterapevtske obravnave ustrezajo, ker glede na zgoraj napisano, verjetno težko dobite ustreznega fizioterapevta tudi samoplačniško? Tudi zasebni, samoplačniški fizioterapevti (in tudi vsi ostali zaposleni in samozaposleni) se morajo namreč držati zakona o varnosti in zdravju pri delu, kar pomeni, da ne smejo tvegati svojega zdravja zaradi vas. Ali se morda motim? Nič nimam proti zbiranju sredstev za samoplačniške fizioterapije, vendar pa me bega, ker iz zgornjega dela zapisa veje, da je problem v sami dostopnosti primernih fizioterapevtov za vas, spodaj pa pišete, da zbirate sredstva za samoplačniške fizioterapevte. Je torej problem v javnem financiranju ustrezne fizioterapije za vas ali v tem, da primernih fizioterapevtov za vas sploh ni?
Klemen,
Hvala za vaš komentar, je dobrodošel. Problem je vsekakor večplasten. Res imam problem vsa ta leta zagotavljati tudi ustrezno samoplačniško fizioterapijo. Vendar sem vendarle našel z leti tudi nekaj visoko usposobljenih fizioterapevtov, ki razumejo moje potrebe in imajo specialna znanja, da to lahko učinkovito delajo z mano.
Vsekakor je z mano vseeno težje, saj gre v tem primeru predvsem za strokovnjake, ki pretežno delajo z dojenčki, vendar te specializirane tehnike učinkovito pomagajo tudi meni, ker imam invalidnost iz otroške dobe.
Zato pišem, da je sama izvedba težja. Res je, da morajo vsi upoštevati zakonodajo s področja varnosti in zdravja pri delu. Če usposobljen terapevt izvaja tehnike pravilno in strokovno, pri tem pa je le nekoliko pozoren tudi na svojo kondicijo, je taka terapija povsem varna za oba.
V splošnem pa seveda ostaja problem kako najti ali financirati tudi samoplačniško nekoga z dovolj znanja in izkušenj, da to lahko ustrezno dela. Dejansko je največji problem, da po končanem šolanju iz javnega zdravstva ne dobim več ustreznih storitev, ker te zadeve za osebe izven šolanja ali inštitucij kasneje niso urejene, pa seveda tudi zato, ker je v javnem zdravstvu fizioterapevtov premalo oz. jih res ni. Sredstva za samoplačniško terapijo potrebujem zato, ker v javnem zdravstvu teh možnosti res ni in ne morda zato, ker bi želel biti “fancy”.