Spet bom pisal o temi, ki sem se je tukaj na teh straneh večkrat dotaknil. A če naj pišem o sebi, svojih občutjih in dogajanju, si ne morem kaj, da ne bi ponovno pojasnil določenih stvari, tako o meni samem, kot o krogu v katerem delam in živim. Pogosto me ljudje še vedno ne razumejo, ko me vidijo in jim razložim, da živim sam. Potem me vidijo s prijateljico ali asistentko, pa se jim dobronamerno zazdi, da pač nekdo od njih živi z mano. Res potrebujem veliko pomoči, vendar ta pomoč ni le servis, ki ga je nekdo v neki pisarni dodelil, prav tako ti ljudje ne skrbijo zame, ampak mi pomagajo pri tem, kar ne zmorem sam. Vsaj načelno moram jaz poskrbeti, da se v mojem življenju in mojem najetem stanovanju zgodijo zame ključne stvari. Čeprav potrebujem veliko pomoči je večina stvari v mojem življenju spontanih, tako kot se življenje pač dogaja. Še zdaleč se vse ne vrti okoli invalidnosti, reševanja težav ali inkluzije kot take.
Ponovimo torej, da ni vse napor ali nek plan in da je tudi inkluzija na koncu življenje samo.
Pogosto me torej ljudje vidijo z nekom in imajo občutek, da je lepo in prijetno, če se dva invalida ali tudi invalid in asistent družita, ker pač ne zmorem sam in si pač med seboj pomagamo ali nas je nekdo celo dodelil skupaj. Z druženjem in solidarnostjo ni nič narobe in če poenostavim, tudi jaz nisem pristaš samostojnosti za vsako ceno. Ponekod pač rabim pomoč. Problem pa je, ker okolica ne razume, da sploh ni treba poudarjati, da je “asistent tu zato, da pomaga invalidu”, da ni treba nujno sostanovalca invalidu, “da bo nekaj pomagal”. V prvi vrsti je potrebno videti človeka, ki mu sicer nekdo pomaga, ampak poudarek ne sme biti sama pomoč ali to, da ima nekdo asistenta ali sostanovalca… Poudarek naj bo na tem, kaj invalid počne v svojem življenju zase – prav ali narobe. Še vedno veliko storitev za invalide, po mojem mnenju delamo, da pač so in ne zato, da bi invalidi sami nekaj počeli. To je napaka. Inkluzija ni to, da smo nekomu priskrbeli asistenta in asistent pelje uporabnika na izlet iz takih ali drugačnih razlogov, da bo uporabnik vključen in ne bo sam doma. Inkluzija je zame to, da uporabnik lahko odpove ta izlet, ker se je odločil iti na nek drug dogodek. In ker ima asistenta ob sebi, lahko uporabnik počne eno ali drugo, ali pa nič od tega, ne da bi bil obvezan iti na nek izlet, da bi bil njegov dan zapolnjen ali bi se drugim zdelo, da je vključen. Inkluzija pomeni, da lahko počneš stvari, ki jih počno drugi, ne verjamem pa, da je treba vedno v nek program ali z nekom, tudi če je asistent. To je po mojem prava inkluzija, ki pa se lahko zgodi spontano… Nekdo je lahko tudi sam doma, a če lahko počne tisto, kar ga veseli in ob tem čuti radost, potem je to dovolj. O tem se vsi strinjamo. Ko pa pride do invalida kot sem jaz, pa bognedaj, da je sam in je takoj preveč sam in menda nikamor ne gre. Vendar sem v prvi vrsti jaz tisti, ki se je tako odločil. Seveda je kdaj tudi kje kdo z dobrim predlogom, predloge potrebujem in zato hvala, vendar je odločitev na meni.
Ljudje tako vidijo, kako živim in me baje celo občudujejo. Pri tem vsi nekako mislijo, da živim tako zato, ker imam to in ono urejeno, da država sedaj uredi in nekdo pač dela, da me potem vidijo kot me vidijo. Nekaj je res urejeno in je lažje kot je bilo, vendar so urejene le nujne stvari, ki pa ne definirajo kako in kaj počnem niti ne s kom. Ekipa, ki je ob meni je res zaposlena iz naslova državnih sredstev, vendar kot posamezniki so tukaj vsaj delno tudi zato, ker sem jih izbiral z razgovori, ker smo se ujeli in podobno. Ni avtomatizma – vsaj pri meni ne – da država sama dodeli asistente in pač je kar je. Ekipa je vezana name, četudi nisem delodajalec, ekipa mi pomaga, ni pa nekaj se zgodilo samo zato, ker nekdo misli, da sam invalid nekaj potrebuje.
Tudi z vsemi drugimi stvarmi je podobno. Stanovanja nimam samo zato, ker invalidi baje pač dobijo… Imam ga zato, ker so take bile zakonske možnosti, sem se prijavil na razpis in uspel. Avta nimam le, da me malo vozijo okoli, ker si kam želim. Avto imam zato, ker ga potrebujem, za službo, zdravnika, trgovino, in je bil kupljen. Fizioterapije nimam, ker jo invalid potrebuje in mu pripada, ampak ker jo plačam… Vse te stvari veljajo zame, kot tudi za ostale. Seveda imam kje tudi ugodnosti… A ima jih še kdo, pa ni nujno invalid.
Torej v mojem življenju ni toliko urejenega, kot se morda zdi. To ni napaka nekoga ali moja graja, lahko je moja napaka, ampak tako pač je. In živim po svoje in tako paše.
Pride tako nov dan, novo leto in vsi razumete. In nekomu se zdi, da sem preveč sam, da bi bi bilo dobro, da bi imel sostanovalca. Morda res, pomislim. In morda ga najdem. Ampak čez nekaj časa me nekdo vpraša, če še imam sostanovalca. Ne zato, ker bi dva dolgoletna prijatelja šla skupaj, ker se osebnostno ujameta ali celo pomagata, ampak da ne bosta sama. Sem pa tja izvem, da naj bi sostanovalec postal kot nek asistent, ki naju je najbrž nekdo dal skupaj v invalidsko stanovanje. To so neumnosti. Kaj pa, če sem ga le videl in pobral s ceste? Kaj pa, če ga nisem vzel noter zaradi svoje koristi? Morda je nekaj dni tu, morda ga ni, pa še vedno živiva vsak po svoje. Morda je dober prijatelj, morda si greva na živce? In če ta domnevni sostanovalec odide, kaj bom jaz potem? Nič. Živel bom enako, z enakimi obveznostmi in potrebami, enako rutino, družil se bom z istimi ljudmi… Gremo mi po svoje.
Torej vsi razumemo, da mora biti inkluzija in ne diskriminacija. Nihče od nas pa zares ne razume kaj to v temelju pomeni in kaj nekdo potrebuje. Včasih je nekdo rad sam, sam odloča o sebi, ker to zmore, ne zato, ker je to modna muha ali ker mu je nekdo slučajno rekel, da ima neko pravico. Tudi dobronamerna prehitra predvidevanja lahko škodujejo.
Ali bom iskal sostanovalca, če se nekaj zgodi? Samo, če ga bom res hotel in res potreboval. Ne zaradi pomisleka, da bi bilo tako prav. Ker na koncu je morda stanovanje, ki sploh ni invalidsko, mišljeno zgolj za eno osebo…
So torej ljudje, plani in dogodki, ki mi veliko pomenijo. Rabim pomoč. Hvala! Ampak ko bom kaj potreboval vas bom prosil… Med tednom, v nedeljo, za praznik, ob polnoči… Razumel bom, če ne boste mogli, in ko pridete bom iskreno hvaležen. A vedite, da ne bom osamljen nikoli in moje življenje a priori ni težavno, četudi sem kdaj sam v stanovanju, kar pa se ob treh asistentih sploh ne zgodi.
Naj se dotaknem še ene druge zgodbe invalidne srednješolke, kjer se je zapletlo pri tem, da ne more na ekskurzijo s sošolci, ker je vprašanje spremstva, oziroma se vsi sprašujejo kaj potrebuje ter podobno. Celotne zgodbe sicer ne poznam in je ne morem komentirati v vse podrobnosti, a vse to je zelo podobno zgornjemu problemu. Zadeva v 21. stoletju me je šokirala tudi zato, ker sem sam pred mnogimi leti doživel zelo podobno zgodbo. Dejstvo, da je srednješolka na vozičku v redni šoli pove zelo veliko. Pove, da je sposobna razumeti in vsaj delno odločati sama o tem kaj in kako potrebuje. Pove mi, da je človeško in normalno, da si kot odraščajoča oseba jasno želi uživati na ekskurziji s svojimi sošolci in ne starši. Početi to, kar bi pač tam počeli srednješolci in ne biti le “invalidka, ki so jo peljali v Rim”. Niso je le peljali, peljali so njo in sošolce zaradi šole, ne zato, ker bi bilo prav, da invalid gre zraven. Če upoštevamo to, so stvari morda bolj jasne?
Kot mi je jasno iz medijev, je zgornje jasno tudi staršem. A potem pride nekdo in se mu zazdi, da če rabi spremstvo, potem rabi asistenta in še negovalko. To odloči nekdo, ki nima izkušenj s tem in tudi očitno nikoli ni slišal za osebno asistenco, kjer tudi asistenti izvajajo nego, ki bi jo naj izvajala ta negovalka. Sicer niti drugje ni jasno definirano kaj asistent dela, spoštovani ravnatelj pa se je odločil, da dekle potrebuje oboje. Pri tem dijakinja jasno pove, da negovalke kot take nikoli ni potrebovala. Zakaj komplicirati tam, kjer ni treba?
Dijakinja in starši že vedo po svojih izkušnjah, kako in kaj. Razumem, da je treba omejiti odgovornost šole in lahko gre tudi na svojo odgovornost. Ampak je možno rešiti. Mi pa vidimo invalida in takoj predvidevamo, da živi zaradi negovalke, asistenta, sostanovalca, in se sprašujemo kaj potrebuje in kaj mu nuditi – ne vidimo dijakinje, pravnika, ki samo delata to, kar pač delata. To je narobe. A hecno je to, da bo kasneje ravnatelj razlagal marsikomu, da na šoli imajo tudi invalidne dijake in inkluzijo. Ponovno premislite, prosim.
Samo prosim vas, ne predvidevajte vedno in ni treba invalidom vedno samo pomagati. Še prej je treba razumeti človeka. Vse ostalo je življenje, ki se zgodi, tudi če gre sostanovalec na svoje.