Sam priznam, da sem občasno nekoliko samosvoj in trmast, tudi črnogled, ampak ta previdnost me je pripeljala do tukaj, kjer sem, da lahko občasno kaj zavpijem iz povprečja, da bi se vedelo, da je mogoče. Zato v resnici ne razumem čisto pomena Svetovnega dneva cerebralne paralize, ki ga menda obeležujemo danes, in ne razumem niti kopice drugih “posebnih dni”, če sem povsem iskren. Ti “posebni dnevi” so tu bolj zato, ker se je nekdo spomnil, da je treba o nečem govoriti. Pravzaprav res – enako kot ta zapis – pišem o tem. O konkretni akciji za boljši jutri kogarkoli, pa se iz tega izlije bolj malo. Toliko se govori o vključevanju in enakosti, ampak se s temi “posebnimi dnevi za posebne potrebe” delamo še bolj posebne, ker se o nečem govori samo na poseben dan, nato pa bo spet eno leto vse enako nemogoče.
Toda tokrat ni moj namen samo kritizirati. Svetovni dan cerebralne paralize je tu in ga imamo, ker smo pač velika svetovna skupnost in se nas tako menda sliši. Ob tem vsem nam čestitam. Razumem, da ga imamo, ne vem pa, če mu je ta dan v resnici namenjen. Zato bi na tem mestu rad nekaj dodal, da vsaj enkrat dodamo nekaj misli temu dnevu in ne bo zgolj dan za CP.
Dogaja se mi, da ljudje vedo kje delam in kaj, tega so baje veseli in podpirajo. Hkrati pa vidijo voziček in tudi mene, kako ob začetku nekega govora zajecljam, ker mi ob aktivnosti pač naraste napetost, kakorkoli. Razumem, da je to moteče in vam iskreno javno povem, da to moti tudi mene. Vendar bi rad pojasnil, da je to nek momentalni refleks, spazem, ali kakorkoli že, ki se vidi le na zunaj. Ne povzroča mi bolečin, utrujenosti in ne vpliva na moje sposobnosti, ki, kot vidite iz tega pisanja, so lahko povsem jasne. Le govor je … tak, kot je …
Vem, da se pogosto pri CP dogaja, da ljudje mislijo, da gre pri osebi za nekakšen kognitivni primanjkljaj, ker oseba pač sedi v težkem, širokem vozičku in je precej podprt z vseh strani. Ja morda – ne zgleda lepo… Vendar CP, četudi gre za možgansko poškodbo ne pomeni vedno umske poškodbe ali neke šibkosti. Cerebralna paraliza res lahko pomeni široko paleto težav, ni pa to nikoli nujno in ni vedno enako.
Zato najprej na kratko razložimo kaj cerebralna paraliza je. Cerebralna paraliza (CP) je skupno ime za trajne motnje gibanja in telesne drže, lahko tudi motnje umskih sposobnosti, ki nastanejo zaradi nepopravljive poškodbe ali nepravilnega razvoja možganov v zgodnjem obdobju (najpogosteje pred, med ali kmalu po rojstvu). Poškodba možganov se ne poslabšuje (stanje ni progresivno), vendar se lahko posledice – na primer mišična togost, kontrakture, bolečina in utrujenost – z leti spreminjajo. CP je najpogostejši vzrok gibalne oviranosti pri otrocih.
Vse to je mogoče, vendar je zelo različno za vsakega posameznika. Vendar se tu v podrobnosti ne bom spuščal, ker bi rad govoril o sebi. Kot veste, obstajamo tudi posamezniki s CP, ki živimo samostojno, smo se šolali in delujemo v svojem poklicu. Seveda pri tem potrebujemo veliko dodatne podpore in imamo veliko svojih težav. Vendar je bistvo inkluzije ravno v tem, da nekatere svoje težave rešujemo sami in smo tudi sami odgovorni zanje. Tudi mi, invalidi, smo pogosto sami sebi največja ovira. Vendar če hočemo na vsak način živeti kot vsi ostali, naj to tudi rešujemo po svoje v mejah, kot zmoremo. Res nočem biti nikakor napadalen ali žaljiv do koga, vendar je včasih pretirana skrb od zunaj za tiste, ki nekaj zmoremo, prej breme, kot pomoč.
Zgodil se mi je pred kratkim primer. Urejam nekaj osebnega z nekom in veliko podrobnosti sva predelala po telefonu, vse je teklo. Naneslo pa je, da sva se dogovorila za srečanje in sem se odpeljal na lokacijo.
Pridem tja in naj bi govorila o samem poslu. Vendar je prvo, kar me sicer dobronamerno vpraša:
“Jaka, a te zelo matramo, ko se voziš gor in dol?”
Najbrž težko vse razložim in tudi tej osebi tega vprašanja ne morem zameriti, ker me ne pozna prav dobro. Zamerim pa to vprašanje tistim, ki me dobro pozna in menda dobro razume.
Torej zelo na kratko. Če sem na vozičku, skrivljen in podložen z vseh strani to nujno ne pomeni, da je vsak premik zame napor. Prišel sem nekam in se z nekom pogovarjam o poslu. Če je druga oseba tam zaradi posla, se pogovarjajmo z mano o tem, ne o tem, kako težko je dobit pravi kombi ali fizioterapevta za moje potrebe. Ja seveda – nekateri ne zmorejo toliko kot jaz. In tudi jaz bom morda utrujen po srečanju … in potrebujem neko pomoč pri nekem dejanju. Vendar to ne bo nujno posledica invalidnosti. Saj tudi hodečih ljudi ne vpraša šef, če jih “matra”? Pa lahko se zgodi, da niti oni ne zmorejo, pa jaz zmorem…
Želim samo povedati, da nas je nekaj invalidov, ki se ne mučimo s tem, da je treba iti na banko, v trgovino ali na lokacijo, prodat hišo. Lahko je tudi naporno in odveč, kot je kdaj vsem ostalim. Vendar je to moj, intimni problem. Če bom rabil pomoč, nasvet, bom to izpostavil in povedal. Tisto kar me res “matra” so povsem drugi problemi od tega, kar vi vidite – verjamem tudi dobronamerno – kot problem, če si ne predstavljate biti v moji koži. Vendar je to moj problem.
Na vseh ravneh hočemo inkluzijo in tako je prav. Vendar inkluzija ni samo to, da nekdo tretji invalida pripelje na nek dogodek. Oseba z invalidnostjo, po mojem skromnem mnenju, inkluzijo najprej živi sama. Ali pa je bolj v svojem krogu in je ne živi. Kakor kdo. Ko nekam pridem sam na svojo pobudo in svoj interes, je to inkluzija, ki ni več samo pojem, ampak Življenje. Mislim, da v tistem trenutku nekomu tretjemu ni treba skrbeti, kako sem prišel, kaj sem moral narediti, kako se počutim, ali sem tam z veseljem ali ne. Če sem prišel, nisem tam zaradi same inkluzije, ali ker se dogaja nekaj o invalidih. Mogoče sem tam zaradi dogodka, glasbe, dobre hrane, ali nekoga pač. Tudi me ni treba občudovati ali poudarjati, da je to inkluzija, ker pač vse osebe s CP tega iskreno ne zmorejo. Če bi mi bilo prenaporno ali odveč ne bi prišel. Če sem nekje kljub temu, da mi je odveč, sem si pri mojih letih in glavi, najbrž kriv sam? Seveda bom komu od bližnjih tudi potarnal, ga razjezil. Vse to je inkluzija. In tudi pišem o tem zato, da vidite, da zmorem sam presoditi. Inkluzija ni pojem iz pisarne zdravnika ali socialne delavke. Inkluzija je življenje samo, ne brez težav, ne brez nerešljivih ugank, ampak še vedno samo Življenje. Ravno zagovorniki inkluzije same to pogosto pozabimo, ko bi morali to povedati tem istim zdravnikom, socialnim delavcem, asistentom, terapevtom, družinam in še komu. Veliko moramo narediti tudi sami. Paradoks pa je, da je tudi to inkluzija.
Drznil si bom reči, da se invalidi ne mučimo s tem, da moramo nekaj narediti na svoj način. Mučimo se s tem, da ostali na zalogo mislijo, da je nekaj bistveno teže, ker ne hodiš. Včasih ja, včasih ne. Mučimo se s tem, da niso urejene ceste, da je vreme slabo. Tako kot vsi ostali. Ali pa sem tudi jaz poenostavil in nimam prav. Presodite sami. Ampak tako bi naj inkluzija delovala pri vseh. Pa pogosto ni ta tako.
Ravno CP je paleta tako zelo različnih potreb, da se včasih pri nas s CP še toliko bolj zdi, da vse izgleda zelo mučno. Ker sedimo čudno, ker je roka zvita in noga trda, ker je govor nerazumljiv. Včasih morda tudi je. Vendar je prometno dovoljenje avta pisano na moje ime, položnice tudi… Torej je nekaj mogoče? Ravno CP je dober primer tega, kaj vse je mogoče, četudi so začetki nejasni in težki.
Vsi skupaj moramo dojeti, da je inkluzija nekaj, kar lahko le živimo, ne nekaj kar je treba natančno načrtovati in pri tem morda narediti vse drugo razen živeti!
Do takrat pa bomo imeli svoj svetovni dan in se bodo pač o vseh nas pogovarjali drugi (in mi z njimi, vključeni), kaj menda potrebujemo, pri tem pa bomo vedno znova želeli inkluzijo nekje od zunaj. Vendar samo to nikoli ne bo dovolj.